UNIVERSIDAD PRIVADA NORBERT WIENER FACULTAD DE CIENCIAS DE LA SALUD “NIVEL DE SOBRECARGA DE LOS FAMILIARES CUIDADORES DE PACIENTES CON ESQUIZOFRENIA EN UNA INSTITUCIÓN PÚBLICA DE SALUD MENTAL Y PSIQUIATRÍA - 2021” TRABAJO ACADÉMICO PARA OPTAR EL TÍTULO DE ESPECIALISTA EN ENFERMERÍA EN SALUD MENTAL Y PSIQUIATRÍA PRESENTADO POR: Lic. BARRIOS AROTOMA, ROCÍO ASESOR: Mg. YURIK ANATOLI SUAREZ VALDERRAMA LIMA – PERÚ 2021 ii iii DEDICATORIA Dedicado con todo mi amor a mi hija, mi mamá y mi esposo quienes son mi motivación más grande. iv AGRADECIMIENTO En primer lugar, agradecer a Dios por bendecirme para llegar a cumplir mi meta trazada. De igual manera agradecer a las personas que han formado parte de mi vida y me brindaron su amistad, consejos, apoyo, ánimo y compañía para que finalmente pueda obtener este nuevo logro. v ASESOR: Mg. YURIK ANATOLI SUAREZ VALDERRAMA vi JURADO Presidente : Dr. Carlos Gamarra Bustillos Secretario : Mg. Maria Angelica Fuentes Siles vocal : Mg. Efigenia Celeste Valentin Santos vii viii INDICE DE ANEXOS ANEXO A: CUADRO DE OPERACIONALIZACION DE LA VARIABLE ........... 20 ANEXO B: INSTRUMENTO DE RECOLECCION DE DATOS ........................... 1 ANEXO C: CONSENTIMIENTO INFORMADO ................................................ 21 1 I. INTRODUCCIÓN La esquizofrenia es definida como la variación del juicio y la realidad, donde suelen darse ideas delirantes y alucinaciones sensoriales de tipo visual y/o auditiva. Estas afecciones son producto de la alteración en la neurotransmisión de distintos sistemas, la teoría más acertada refiere una activación dopaminérgica elevada y una baja activación glutamatérgico, también existe otros procedimientos incluidos en la fisiopatología de la esquizofrenia que son los sistemas Gabaérgico, glicinérgico y serotonérgico, estos sistemas se relacionan entre sí variando el sistema nervioso y la supervivencia de las células (1). Por otro lado, el Organismo Mundial de la Salud menciona que la esquizofrenia es un trastorno mental muy grave que afecta a 21 millones de personas a nivel mundial, es muy común entre los hombres (12 millones) y las mujeres (9 millones) presentándose a temprana edad en los hombres. Existe un 50% de esquizofrénicos que no reciben atención especializada y un 90% que no reciben tratamiento pertenecen a países de bajos y medianos ingresos, existen probabilidades entre 2 y 2,5 veces más de morir a temprana edad debido a enfermedades físicas, cardiovasculares, metabólicas e infecciosas. Las personas con este diagnóstico suelen sufrir rechazo, estigmatización, discriminación y violación de los derechos humanos, la falta de acceso a servicios de salud mental es un problema importante y más aún considerando que las personas con esquizofrenia son menos proclives a solicitar asistencia que el resto de la población (2). De modo idéntico, en América Latina, la Organización Panamericana de Salud menciona que la esquizofrenia es una enfermedad muy discapacitante especialmente en la etapa aguda de la enfermedad. El porcentaje de variación en la región de América respecto a la discapacidad por esquizofrenia es de 1,1% en Haití y la máxima en Estados Unidos con 2,5%. Existen factores que intervienen en la proporción ascendente de la discapacidad en medida que aumenta el nivel de ingresos y en países de bajos ingresos se observan que las personas con esquizofrenia fallecen entre 10 y 30 años antes que el resto 2 demostrando la disminución de la proporción por la supervivencia con discapacidad (3). Así mismo, en el Perú, alrededor de 480 mil personas padecen de cuadros psicóticos donde se incluye a la esquizofrenia y solo durante el primer trimestre del 2018, el hospital Guillermo Almenara atendió 2,895 personas con este diagnóstico, solo el 1,5% de la población sufre esta patología, volviéndose una carga para su familia (4). Y el Instituto Nacional de Salud Mental en el 2018 elaboró el compendio estadístico donde concluye que la mayor prevalencia de atenciones fue a personas con diagnósticos de esquizofrenia (12,923) de las cuales 7,212 fueron del sexo masculino y 5,711 del sexo femenino, el distrito con mayor frecuencia es san Martin de Porres con el 26,62%. El grupo etáreo con más números de casos es de 20 a 44 años con 4,930 personas del sexo masculino y 3,141 del sexo femenino ambos con diagnóstico de esquizofrenia (5). El incremento de personas con este diagnóstico, nos lleva a la necesidad de brindar cuidados, en su mayoría es la familia la principal fuente de apoyo y los primeros en asumir esta responsabilidad son las mujeres. La responsabilidad de cuidar permite que sea diaria y constante generando cambios en lo personal, familiar, laboral y social, afectando ya sea directa o indirectamente la salud física y mental del familiar cuidador que destina gran parte de su tiempo, tornándose ansioso, con algunos síntomas depresivos, estrés y sobrecarga (6). Por otra parte, la sobrecarga genera un impacto en la salud mental afectándoles emocionalmente a los familiares cuidadores de pacientes con trastorno mental. Un estudio demostró que los cuidadores adultos maduros tenían síntomas muy significativos de ansiedad y depresión y en jóvenes les producían estrés y de este grupo a las mujeres a parte del estrés, cursaban con ansiedad, depresión siendo dos veces mayor que en hombres (7). Un estudio demuestra que el familiar cuidador es afectado por la sobrecarga objetiva y subjetiva. La sobrecarga objetiva está relacionada con las consecuencias directas en las modificaciones y limitaciones del familiar cuidador y la sobrecarga subjetiva es la percepción de un conjunto de sentimientos 3 resultantes de la experiencia que tiene el familiar cuidador y tiene mayor acontecimiento en la vida del paciente y de sus familiares. La sobrecarga afecta mayormente a los padres en especial al sexo femenino de la familia y el apoyo de enfermería en el primer nivel es importante por las intervenciones que permiten reducir la sobrecarga del familiar cuidador (8). Otro estudio identificó los principales factores que afectan la salud del familiar cuidador, a su vez demostró que es más fácil afrontar el rol de cuidar cuando se tiene como apoyo a la pareja en las relaciones estables. En cuanto a su ocupación, el familiar cuidador que se dedica al hogar, maneja su tiempo para brindar cuidados sin desatender sus actividades personales. La práctica de una religión, también ayuda a manejar la sobrecarga ya que la espiritualidad hace sentir una tranquilidad en su interior armonizando la carga y la habilidad para cuidar (9). Inclusive existen programas psicoeducativo en beneficio de los familiares cuidadores, enseñan a sostener la sobrecarga para mejorar el bienestar, a emplear estrategias para la resolución de problemas que se presenten durante el cuidado, así como fortalecimientos de habilidades para lidiar con actividades difíciles del cuidado cotidiano, fortalecer la comunicación y reducir los sentimientos de desesperanza (10). Además, algunos cuidadores luchan y se esfuerzan, tratan de ser optimistas para hacer frente a la sobrecarga y no verse afectados buscando apoyo de personas de confianza para expresar y aflorar sus emociones. Hay que tener la capacidad para asumir la sobrecarga y capacidad para gestionar las emociones frente a la situación (11). Por lo expuesto, es oportuno realizar la siguiente pregunta de investigación: ¿Cuál es el nivel de sobrecarga de los familiares cuidadores de pacientes con esquizofrenia en una institución pública de salud mental y psiquiatría - 2021? 4 La esquizofrenia es una enfermedad ininteligible por sus efectos funcionales y es necesario un tratamiento muy aparte de los fármacos. Cada paciente presenta una combinación única de síntomas y experiencias vividas (12). Así mismo tenemos tres tipos de sintomatología esquizofrénica: a) Síntomas Positivos, son comportamientos adicionales, que no se ven en personas sanas, suelen aparecer y desaparecer, pero con el tiempo se estabilizan. b) Síntomas Negativos, hay dificultad para su reconocimiento y se confunde con depresión, raras veces muestran emociones y solicitan ayuda en las actividades cotidianas. c) Síntomas Cognitivos, son difíciles de ver y hacen que la persona tenga dificultad para mantener un trabajo o realizar el autocuidado (13). Mientras el cuidador en la mayoría es un integrante de la familia, y la mujer, es la que tradicionalmente asume este rol de las personas dependientes sin remuneración a cambio. El trabajo del cuidador es intensa, constante y asumida por una sola persona que sobrepasan su capacidad física y mental volviéndose estresante (14). Entre los tipos de cuidadores tenemos: a) Cuidador principal, Tiene la responsabilidad de la mayor parte del cuidado, en su mayoría, vive en el mismo domicilio, cerca del hogar y muy apegado a la familia. b) Cuidador informal, es parte del entorno de la familia su participación puede ser mayor o menor en el cuidado de la persona. Y dentro de las funciones que realiza está en apoyar para su baño, vestir, movilizarse, uso del inodoro, alimentación entre otros (15). A partir de la nueva reforma de salud mental, se da la desinstitucionalización para que reciban los cuidados de sus familiares generando repercusiones en su salud y calidad de vida del cuidador hasta sobrecargarlo. La sobrecarga, genera consecuencias negativas como el distrés emocional, afecciones en la salud física y dificultad para desempeñarse en distintos ámbitos. Ante esto, Schene, Van Wijngaarden y Koeter, refieren que el familiar cuidador estaría afectado su vida familiar a consecuencia de las rutinas diarias, el tiempo libre, las finanzas, las relaciones interpersonales y sociales, intervención de hijos y hermanos, las consecuencias para la salud física mental varía según el tiempo de evolución de la enfermedad y sintomatología del paciente (16). 5 Para entender mejor la sobrecarga es necesario conocer las dimensiones, tales como el Impacto del cuidado que se evidencia, los efectos del cuidado brindado no son remunerado, experimentan situaciones estresantes por tener que cuidar, ocasionando demasiado trabajo y cambios en la vida del familiar cuidador para luego denominarse carga del cuidador. La segunda dimensión es la calidad de relaciones interpersonales o también llamado carga interpersonal donde veremos la apreciación del familiar cuidador sobre la persona a cuidar y por ultimo tenemos a la expectativa de autoeficacia, aquí se evalúa la experiencia, creencia y la percepción del familiar cuidador sobre la calidad y capacidad de la atención que ofrece a la persona a cargo (17). Ahora, los cuidadores demandan de programas bien estructurados que vinculen al cuidador en el fortalecimiento de sus habilidades, autocuidado para beneficio del familiar, facilitando el proceso de aceptación del rol, reduce las demandas o sentimientos agobiantes y genera bienestar (18). Por ello Kristen Swanson, en su teoría del cuidado, refiere que es una forma educativa de relacionarse con la persona a cuidar, por el compromiso y la responsabilidad netamente personal. Plantea cinco procesos básicos (estar con, hacer por, posibilitar, mantener y conocimientos las creencias). Estos conceptos nos invitan a reflexionar sobre el cuidado enfermero y la teoría hace relevante los cuidados como fenómeno central de enfermería (19). Mera y Col., (2017) en Colombia, concluyó que de acuerdo al sexo, predomina el cuidador femenino con un 81,25% generalmente están entre los 40 a 60 años y se identificó que el 37,5% de la población presenta sobrecarga intensa, el 25% de los pobladores presentan sobrecarga ligera y otro grupo presenta el 37,5% de ausencia de sobrecarga (20). Piñeiro y Col., (2017) en España concluyeron que la muestra de sus cuidadores estuvo formada por su mayoría de mujeres, las cuales el 60% no presentan sobrecarga, el 30% presenta sobrecarga intensa y el 10% presenta sobrecarga tipo leve, las personas con el diagnóstico de esquizofrenia en su mayoría eran hombres en un 63.3% y el 36,7% presenta dependencia total (21). Bequis y Col., (2019) en Colombia, concluyeron que el 86,2% de los cuidadores tiene la edad entre los 19 a 60 años, en su mayoría son los padres que asumen el cuidado con un 44%, pero la prevalencia es en mujeres 6 con 63%. El 63% de los cuidadores refieren algún tipo de sobrecarga, a su vez, el 42,6% menciona que afectó su vida social. El 31% presenta una sobrecarga intensa y el 32% presenta una sobrecarga ligera y un 37% de la población presenta ausencia de sobrecarga (22). Pérez y Col., (2018), concluyeron en su tesis que el 70% de los cuidadores presentó nivel de sobrecarga intensa hecho que se refleja por la buena adherencia al tratamiento en el paciente, el 6,7% presenta una sobrecarga leve y la adherencia al tratamiento es regular, respecto a la sobrecarga y la toma de medicamentos, el 70% presenta sobrecarga intensa y la toma de medicamentos es regular (23). Cama, (2018), concluyó en su tesis que el 47,5% de los cuidadores presenta sobrecarga leve, el 30% de los cuidadores presenta intensa sobrecarga y el 22,5% de los cuidadores presenta ausencia de sobrecarga. Según sus dimensiones, en el impacto del cuidado físico y psicológico del cuidador, el 47,5% presenta una sobrecarga intensa, empeorando su salud, aparición de síntomas físicos y sentir tensionados. El 47,5% de los cuidadores según la dimensión del impacto relación interpersonal del cuidador presenta leve sobrecarga perjudicando su vida social, aislamiento de relaciones sociales. En la dimensión expectativa de autoeficacia del cuidador, el 50% presenta leve sobrecarga (24). Macedo y Col., (2016), concluyeron en su tesis que el nivel de sobrecarga de los cuidadores, en el servicio de psicología, es ausente con el 38,9%. El 33,3% de los cuidadores, presenta nivel de sobrecarga leve y el 27,8% de los cuidadores tiene una sobrecarga intensa, mientras en el servicio de psiquiatría, el nivel de sobrecarga de los cuidadores es intensa en un 100% (25). La importancia del presente trabajo de investigación es demostrar el esfuerzo de muchas familias que asumen el cuidado afectándose su vida social, laboral y lo más importante su salud física y mental por lo tanto este trabajo, tiene una justificación teórica porque se busca aportar conocimiento actualizado de la sobrecarga en los familiares cuidadores para su reflexión y tener un conocimiento real, de lo que vive el familiar para crear conciencia de la consecuencia que puede generar la sobrecarga. Luego también tiene como justificación práctica porque se buscará estrategias para evitar que los familiares cuidadores se vean afectados en su vida social, familiar y laboral sino favorecer 7 la salud mental y física del cuidador y por último tiene justificación metodológica por que se busca generar estrategias y conocimientos validos que favorezcan el cuidado de la salud del familiar cuidador y así poder sobrellevar la sobrecarga de manera leve. El objetivo del estudio es determinar el nivel de sobrecarga de familiares cuidadores de pacientes con esquizofrenia en una institución pública de salud mental y psiquiatría – 2021. Los objetivos específicos: • Identificar el nivel de sobrecarga de familiares cuidadores en la dimensión impacto del cuidado de pacientes con esquizofrenia que acuden a una institución pública de salud mental y psiquiatría. • Identificar el nivel de sobrecarga de familiares cuidadores en la dimensión relación interpersonal de pacientes con esquizofrenia que acuden a una institución pública de salud mental y psiquiatría. • Identificar el nivel de sobrecarga de familiares cuidadores; en la dimensión expectativa de autoeficacia de pacientes con esquizofrenia que acuden a una institución pública de salud mental y psiquiatría. 8 II. MATERIALES Y MÉTODO 2.1 ENFOQUE Y DISEÑO DE INVESTIGACIÓN Según la perspectiva del estudio, el presente trabajo de investigación es de carácter cuantitativo por el orden estricto y la secuencialidad, se puede examinar y realizar medición de datos numéricamente. Además de tipo no experimental y diseño transversal porque se determina en un solo tiempo y espacio (26). 2.2 POBLACIÓN, MUESTRA Y MUESTREO La población constituye 120 familiares cuidadores de pacientes con esquizofrenia en una institución pública de salud mental y psiquiatría 2021 y no habrá muestra porque se trabajará con criterios de exclusión e inclusión. Criterios de inclusión:  Familiar responsable directo del cuidado que sea mayor de edad y acepten voluntariamente firmar el consentimiento informado.  Familiares cuidadores que acuden a la institución pública de salud mental y psiquiatría y que accedan voluntariamente a la realización de la encuesta.  Familiares cuidadores que tengas más de un año cuidando al paciente.  Familiares cuidadores que se encuentren lúcidos durante la encuesta.  Familiares cuidadores que no presenten antecedentes de alguna enfermedad mental o cualquiera relacionado a ello. Criterios de exclusión:  Familiares cuidadores que sean menores de edad.  Familiares cuidadores que no deseen firmar el consentimiento.  Familiares cuidadores que padezcan algún trastorno mental.  Familiar cuidador que no tengan más de un año sobre los cuidados del paciente.  Familiares cuidadores que no estén lucidos durante la encuesta. 9 2.3 VARIABLE DE ESTUDIO Variable: Sobrecarga de los familiares cuidadores DEFINICIÓN CONCEPTUAL DE LA VARIABLE PRINCIPAL La sobrecarga es el impacto generado en el cuidador, el hecho de brindar asistencia a los pacientes con problemas mentales afecta en el aspecto físico, mental, y socioeconómico, originando cambios en la vida diaria. La excesiva asistencia al paciente genera una sobrecarga objetiva por los gastos económicos, la forma de adecuarnos al entorno en el que vive o los cambios en la rutina profesional, social o personal, es decir todas las actividades que se realiza a diario para satisfacer la necesidad del paciente. En cambio la sobrecarga subjetiva es el malestar que percibe el familiar cuidador como sus reacciones emocionales, sentimientos de sobrecarga por la responsabilidad del cuidado relacionado a las consecuencias negativas de la sobrecarga (27). DEFINICIÓN OPERACIONAL DE LA VARIABLE PRINCIPAL La sobrecarga es el impacto generado en el cuidador, el hecho de brindar asistencia a los pacientes con problemas mentales afecta en el aspecto físico, mental, y socioeconómico, originando cambios en la vida diaria sobre todo en los familiares cuidadores de una institución pública de salud mental y psiquiatría, la cual evaluaremos a través de sus dimensiones como calidad de la relación interpersonal, expectativa de autoeficacia e impacto del cuidado a través del instrumento escala de carga de Zarit que tiene como resultado final sobrecarga leve, moderado y severo (26). 2.4 TÉCNICA E INSTRUMENTO DE MEDICIÓN La técnica que se usara es la encuesta y el instrumento empleado es el cuestionario de Zarit, que mide el nivel de sobrecarga de los cuidadores. La versión original es en inglés y constó de 29 ítems, luego de una exhausta revisión se redujo a 22 ítems demostrando consistencia interna adecuada (28). Existen versiones que han sido validados en francés, inglés, sueco, alemán, portugués, español, danés, japonés, chino, etc. Por ejemplo en Colombia un estudio con el fin de medir el nivel de sobrecarga realizado por una bachiller en el 2016, determino que la validez estaba en un rango de 0.81 a 0.91 el alfa de Cronbach de 0.87 y 95% de confiabilidad (14). 10 En el Perú existen muchos estudios que emplearon este cuestionario por ejemplo en el 2017 en la Universidad Arzobispo Loayza, el bachiller de enfermería, con el objetivo de medir el nivel de sobrecarga, realizó un piloto con 30 familias para evaluar la transparencia y seguridad del instrumento obteniendo un alfa de Cronbach en 0.715 resultando que la confiabilidad del instrumento es aceptable (17). En el 2018 también fue empleado por un bachiller de enfermería para medir el nivel de sobrecarga se tuvo que evaluar el nivel de confiabilidad el cual a través del alfa de Cronbach resulto 0.987 demostrando también que el instrumento es fiable (29). En el 2019 fue usado por una licenciada del postgrado de la Universidad Norbert Wiener con el objetivo de medir el nivel de sobrecarga uso el cuestionario en 20 familiares evaluando transparencia y seguridad del instrumento además manifestó una buena consistencia interna y validez concurrente entre 0,69 a 0,90 por lo que es un instrumento confiable para evaluar la carga en el cuidador de pacientes (30). El cuestionario de Zarit consta de 22 ítems y 5 alternativas como respuesta tipo liker donde 1 es nunca, 2 rara vez, 3 a veces, 4 es frecuentemente y 5 es casi siempre. La puntuación final se obtendrá de la suma de los valores obtenidos en cada ítem entre 22 y 110. Después de este resultado se determina el nivel de sobrecarga en: ausencia de sobrecarga es menor o igual a 46 puntos, sobrecarga ligera es entre 47 a 55 puntos, sobrecarga intensa mayor igual 56 puntos(31). 2.5 PROCEDIMIENTO PARA RECOLECCIÓN DE DATOS Autorización y coordinaciones previas para la recolección de datos Se realizará coordinaciones previas para la carta de autorización y la asignación de un hospital de lima para aplicar la encuesta según los criterios de inclusión y exclusión. Aplicación de instrumento(s) de recolección de datos La obtención de datos será en los meses de octubre y noviembre del año 2021. Se realizará de manera interdiaria tipo encuesta en una institución psiquiátrica, la aplicación del cuestionario demorará 15 minutos por persona de forma presencial. 11 2.6 MÉTODOS DE ANÁLISIS ESTADÍSTICOS En esta investigación participarán los familiares cuidadores y los datos serán vaciados en el programa Excel, para la elaboración de la matriz, los resultados serán elaborados en tablas y gráficos, para el análisis e interpretación. Se usara la escala de estanones para medir la variable y dividir en ausencia de sobrecarga, sobrecarga ligera y sobrecarga intensa. 2.7 ASPECTOS ÉTICOS Se considerará la protección de los participantes durante la investigación y mantener los principios bioéticos aplicando el consentimiento informado con información clara y precisa. Principio de autonomía Se tratará con mucha responsabilidad la protección, la seguridad de los participantes, evitando de herir susecptibilidades con los cuestionarios y no se sientan identificados con las preguntas directas al momento de aplicar el cuestionario. Principio de beneficencia El objetivo es brindar estrategias que pueden beneficiar a los familiares cuidadores y a través de ellos llegar en beneficio de los pacientes mediantes los cuidados brindados. Principio de no maleficencia Explicar a los familiares cuidadores que no existirá algún riesgo durante el desarrollo del estudio, puesto que es anonimo y confidencial. Principio de justicia Los participantes serán tratados bajo el criterio de la no discriminación por raza, religión, sexo, etc y los resultados obtenidos serán en beneficio para la población. 12 III. ASPECTOS ADMINISTRATIVOS 3.1 CRONOGRAMA DE ACTIVIDADES 13 3.2 RECURSOS FINANCIEROS 14 REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS 1. Ávila, H.; Sandoval, H.; Pérez I. Sistemas de neurotransmisión, alteraciones neuroanatómicas y muerte celular en la esquizofrenia: Actualización y perspectivas, Investigación Clínica [revista en Internet] 2016 [acceso 10 de febrero de 2021]; 57 (2): 217-230; Dirección electrónica. Disponible en: https://www.who.int/es/news-room/fact- sheets/detail/schizophrenia#:~:text=La%20esquizofrenia%20afecta%20a %20m%C3%A1s,a%20un. 2. Organismo Mundial de la Salud, Esquizofrenia [Sede Web] Ginebra, Suiza: Organismo Mundial de la Salud, 2019 [4 de febrero del 2021], Disponible en: https://www.who.int/es/news-room/fact- sheets/detail/schizophrenia#:~:text=La%20esquizofrenia%20afecta%20a %20m%C3%A1s,a%20u. 3. Organización Panamericana de la Salud. la carga de los trastornos mentales en la Región de las Américas, 2018[sede Web]. Washington, DC. Organización Panamericana de la Salud [acceso 11 de febrero de 2021] [Internet]. Disponible en: https://www.paho.org/es/temas/salud- mental 4. Andina, Agencia Peruana de noticias, Cerca de 480 mil personas en el Perú padecen de algún tipo de psicosis [Sede Web] Lima, Perú: Andina, Agencia Peruana de Noticias, 2018 [14 de febrero de 2021] [Internet]. Disponible en: https://andina.pe/agencia/noticia-cerca-480-mil-personas- el-peru-padecen-algun-tipo-psicosis-709048.aspx 5. Instituto Nacional de Salud Mental. Compendio Estadístico [sede Web]. Lima Perú: Instituto Nacional de Salud Mental; 2018[12 de octubre del 2020]. Disponible en: http://www.insm.gob.pe/oficinas/estadistica/compendio.html 6. Torres, B.; Agudelo, M.; Pulgarín, A.; Berbesi D. Factores asociados a la sobrecarga en el cuidador primario. Medellín, 2017 Universidad y salud [revista en Internet] 2018 [acceso 10 de abril 2021]; 20(3): 261-269. Disponible en: http://dx.doi.org/10.22267/rus.182003.130 7. Quintero, B.; Rodriguez S. Revisipon documental de la sobrecarga en cuidadores de pacientes con trastornos mentales; [tesis Licenciatura]. Colombia: Universidad Autónoma de Bucaramanga; 2020. Disponible en: https://repository.unab.edu.co/handle/20.500.12749/7330 15 8. Alves J, Almeida A, Mata M, Pimentel M. Problemas Dos Cuidadores De Docentes con Esquizofrenia: a Sobrecarga Familiar. Revista Portuguesa de Enfermagem de Saúde Mental, No 19 [revista en Internet] 2017 [acceso 10 de febrero de 2021]; 19(1): 8-16. Disponible en: https://www.researchgate.net/publication/326322622_Problemas_dos_cu idadores_de_doentes_com_esquizofrenia_A_sobrecarga_familiar 9. Carreño S, Chaparro-Díaz L. Agrupaciones de cuidadores familiares en Colombia: perfil, habilidad de cuidado y sobrecarga; Pensamiento Psicológico [revista en Internet] 2017 [Acceso 10 de abril 2021] 15(1) 87- 101. Disponible en: https://revistas.javerianacali.edu.co/index.php/pensamientopsicologico/ar ticle/view/1393 10. Silva M, Sá L, Sousa L. Eficacia Dos Programas Psicoeducacionais Na Sobrecarga Nos Familiares Cuidadores De Pessoas Com Demência: Revisão Integrativa; Revista Portuguesa de enfermagem de saude mental [Revista de internet] 2018 [acceso 09 de abril 2021] 19 (19) 54- 60. Disponible en: http://dx.doi.org/10.19131/rpesm.0202 11. Sotomayor, M; Velasque J. Estrategia de afrontamiento y niveles de sobrecarga en cuidadores familiares de pacientes con esquizofrenia del hospital de salud mental de San Juan Pablo II del Cusco 2019. [Tesis Licenciatura], Perú, Universidad Nacional de San Antonio de Abad del Cusco. Disponible en: http://repositorio.unsaac.edu.pe/handle/UNSAAC/5046 12. Taborda E., Montoya L., Gómez N., Arteaga L., Correa R. Manejo integral del paciente con esquizofrenia: más allá de los psicofármacos. Rev Colomb Psiquiat [revista en Internet] 2016 [acceso 11 julio 2020]; 45(2):118-123. 2016;5(2):118-23. Disponible en: http://www.scielo.org.co/pdf/rcp/v45n2/v45n2a09.pdf 13. National Institute of Mental Health. La Esquizofrenia. La Psicoterapia al Alcance de todos [Revista en internet] 2017 [Acceso 21 de febrero de 2021] 1(2) 116-120. Disponible en: https://www.nimh.nih.gov/health/publications/espanol/la- esquizofrenia/19-mh-8082s-laesquizofrenia-sp_158449.pdf 14. Manjarrés J, Katherine F. Nivel de sobrecarga y características del cuidado en cuidadores de personas con trastorno mentales, Cartagena [tesis Licenciatura]. Colombia: Universidad de Cartagena; 2016 [Internet]. https://repositorio.unicartagena.edu.co/bitstream/handle/11227/3103/final -entregado-SUSTENTACION.pdf 16 15. Baldarrago, H.; Roas G. Relación entre las características sociodemográficas y el nivel de sobrecarga emocional en el cuidador familiar de pacientes psiquiátricos del centro de salud mental Moises Heresi Arequipa 2017 [Tesis Licenciatura] Arequipa-Perú; Universidad Católica de S. Disponible en: https://core.ac.uk/download/pdf/198128613.pdf 16. Bedoya E. Carga familiar y emoción expresada por cuidadores de pacientes con esquizofrenia; Apuntes de Psicología [revista en Internet] 2019 [acceso 10 de febrero de 2021]; 37(3): 255-263. Dirección electrónica: http://www.apuntesdepsicologia.es/index.php/revista/article/view/828 17. Cespedes BT, Thalia J, Guzmán BP. Nivel de Sobrecarga de los familiares cuidadores de pacientes con esquizofrenia en el hospital Víctor Larco Herrera, 2017 [Tesis Licenciatura] Perú; Universidad privada Arzobispo Loayza; 2017 [Internet]. 2018; Disponible en: http://repositorio.ual.edu.pe/handle/UAL/10 18. Hernández, N.; Barragan, J.; Moreno C. Intervención de enfermería para el bienestar de cuidadores de personas en cuidado domiciliario; Rev. Cuid. [revista en Internet] 2017 [acceso 10 de febrero de 2021]; 9(1): 2045-2058. Dirección electrónica. Disponible en: http://www.scielo.org.co/pdf/cuid/v9n1/2216-0973-cuid-9-1-2045.pdf 19. Rodríguez, V.; Valenzuela S. Teoría de los cuidados de Swanson y sus fundamentos, una teoría de mediano rango para la enfermería profesional en Chile; Enfermería Global [Revista de internet]2018 [acceso 3 de marzo 2021] 11(4) 316-322. Disponible en: https://revistas.um.es/eglobal/article/view/eglobal.11.4.141391 20. Mera G, Benítez J, Benítez W. Sobrecarga Y Experiencia De Cuidadores Familiares De Personas Diagnosticadas Con Esquizofrenia, Una Mirada Desde La Enfermería [revista en Internet] 2017 [acceso 17 de noviembre de 2019]; 22(2): 69 - 83. Disponible en: http://www.scielo.org.co/pdf/hpsal/v22n2/0121-7577-hpsal-22-02- 00069.pdf 21. Piñeiro I, Rodríguez S, Albite A, Freire C, Ferradás M del M. Sobrecarga y salud percibida en cuidadores informales de pacientes con enfermedad mental; European Journal of Health Research [revista en internet] 2017 [acceso 14 de febrero 2021]. 3(3):185-96. Disponible en: https://formacionasunivep.com/ejhr/index.php/journal/article/view/75/45 22. Bequis-Lacera M, Muñoz-Hernández. Sobrecarga y calidad de vida de vida del cuidador de un paciente con esquizofrenia; Duazary [Revista 17 Internet] 2019 [21 de enero 2021] 16 (2)280-292. Disponible en: https://revistas.unimagdalena.edu.co/index.php/duazary/article/view/296 0/2388 23. Pérez, L.; Quispe E. Carga del cuidador y Adherencia al tratamiento en pacientes con esquizofrenia Atendidos En El Departamento De Salud Mental Huancavelica 2018 [tesis Licenciatura] Perú Universidad Nacional de Huancavelica; 2018 [Internet]; http://repositorio.unh.edu.pe/handle/UNH/1451/browse 24. Cama R. Sobrecarga Del Cuidador Familiar De Pacientes Con Diagnóstico De Esquizofre1. Cama R. Sobrecarga Del Cuidador Familiar De Pacientes Con Diagnóstico De Esquizofrenia Consultorio Externo De Psiquiatría Hospital De Ventanilla 2018[Tesis Licenciatura]Perú; Un. Disponible en: https://repositorio.ucv.edu.pe/handle/20.500.12692/18131 25. Macedo, J.; Pilco S. Síndrome de sobrecarga del cuidador en cuidadores informales de pacientes del servicio de psicología y del servicio de psiquiatría del Hospital Nacional Carlos Alberto Seguín Escobedo, Arequipa – 2015 [tesis Licenciatura]. Perú: Universidad Peruana Unión. Disponible en: https://alicia.concytec.gob.pe/vufind/Record/UEPU_6715e0ff3f2fe49601c 28e8655f46491 26. Fernández, C.; Baptista P. Metodología de la Investigación. 6a ed. México: McGraw-Hill; 2014. 632 p. 27. Dias P, Hirata M, Pamela Machado F, Antonia Villar Luis M, Trevisan Martins J. Bem-estar, qualidade de vida e esperança em cuidadores familiares de pessoas com esquizofrenia; Revista Portuguesa de Enfermagem de Saúde Mental [Revista internet] 2020 [Acceso 21 febrero2021] 23(23), 23-30. Disponible en: https://scielo.pt/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1647- 21602020000100004&lng=pt&nrm=i&tlng=pt?script=sci_arttext&pid=S16 47-21602020000100004&lng=pt&nrm=i&tlng=pt 28. Florencia, M.; Feldberg, C.; Daniela P. Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit: Análisis de sus propiedades psicométricas en cuidadores familiares residentes en buenos Aires, Argentina; Neurología Argentina [revista en Internet] 2019 [acceso 20 de febrero de 2021]; 12(1): 27-35. Disponible en: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S18530028193008 62?via%3Dihub 29. Huamani T. Sobrecarga del cuidador en pacientes adultos mayores en el hospital Carlos Lanfranco la Hoz Puente Piedra, 2018 [Tesis 18 Licenciatura] Perú; Universidad Cesar Vallejo; Disponible en: https://repositorio.ucv.edu.pe/handle/20.500.12692/35501 30. Alegre Z., Cuya B. Nivel De Sobrecarga Del Familiar Cuidador De Pacientes Con Esquizofrenia Del Pabellón 20 Mujeres Del Hospital Víctor Larco Herrera – 2018 [tesis Licenciatura]. Perú: Universidad Norbert Wiener; 2019 [Internet]. http://repositorio.uwiener.edu.pe/xmlui/handle/123456789/1902 31. Rodríguez Á, Cerquera A, Pabón D. Escala de sobrecarga del cuidador Zarit: estructura factorial en cuidadores informales de Bucaramanga; Revista de Psicología Universidad Antioquia [Revista Internet]2016 [acceso 21 de marzo de 2021] 8(2) 87-99. Disponible en: https://scielo.conicyt.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0034- 98872009000500009 19 ANEXOS 20 ANEXO A: CUADRO DE OPERACIONALIZACIÓN DE LA VARIABLE OPERACIONALIZACIÓN DE LA VARIABLE TÍTULO: Nivel de sobrecarga de los familiares cuidadores de pacientes con esquizofrenia en una institución pública de salud mental y psiquiatría 2021 VARIABLE TIPO DE VARIABLE SEGÚN SU NATURALEZA Y ESCALA DE MEDICIÓN DEFINICIÓN CONCEPTUAL DEFINICIÓN OPERACIONAL DIMENSIONES INDICADORES N° DE ITEMS VALOR FINAL CRITERIOS PARA ASIGNAR VALORES Sobrecarga de los familiares cuidadores Tipo de variable según su naturaleza: Cualitativa Escala de medición: Ordinal La sobrecarga es el impacto generado en el cuidador, el hecho de brindar asistencia a los pacientes con problemas mentales afecta en el aspecto físico, mental, y socioeconómico, originando cambios en la vida diaria. La sobrecarga es el impacto generado en el cuidador, el hecho de brindar asistencia a los pacientes con problemas mentales afecta en el aspecto físico, mental, y socioeconómico, originando cambios en la vida diaria sobre todo en los familiares cuidadores de pacientes con esquizofrenia en una institución pública de salud mental y psiquiatría, Impacto del cuidado -Alteración en las relaciones sociales - Dependencia del paciente. - Pérdida de la privacidad y Del tiempo libre - Problemas de salud. - Responsabilidades extras. - Percepción del grado de sobrecarga. 12 (1, 2, 3, 7, 8, 10, 11, 12, 13, 14, 17, 22) Ausencia de sobrecarga Sobrecarga ligera . Sobrecarga intensa. Puntaje menor o igual a 46 puntos. Puntaje de 47 a 55 puntos. Puntaje mayor o igual a 56 puntos. Calidad de la relación interpersonal -Problemas psicoemocionales. -Problemas familiares. -Dudas para delegar el cuidado 6 (4, 5, 6, 9, 18, 19) Expectativas de autoeficacia -Capacidad del cuidado. -Problemas económicos. -Expectativa de no poder seguir con el cuidado 4 (15, 16, 20, 21) 21 ANEXO B: INSTRUMENTO DE RECOLECCIÓN DE DATOS ESCALA DE SOBRECARGA DEL CUIDADOR DE ZARIT I. PRESENTACIÓN Buenos días, soy egresada de la especialidad en salud mental y psiquiatría de la Universidad Norbert Wiener, estoy realizando un estudio, cuyo objetivo es determinar el nivel de sobrecarga que presentan los familiares cuidadores de pacientes con esquizofrenia. Pido su colaboración para que nos facilite ciertos datos que nos permitirán llegar al objetivo de estudio ya mencionado, la información será de carácter anónimo y confidencial. II. DATOS GENERALES Completar los espacios en blanco y marca con un aspa (X) según corresponda  Edad: …………….  Sexo: a) Masculino ( ) b) Femenino ( )  Estado civil: a) Soltero ( ) b) Casado ( ) c) Conviviente ( ) d) Viudo ( ) e) Divorciado ( )  Grado de instrucción: a) Primaria ( ) b) Secundaria ( ) c) Superior ( )  Parentesco con el paciente: a) Padre ( ) b) Madre ( ) c) Hermano ( ) d) otro:………………  Sexo del paciente: a) Masculino ( ) b) Femenino ( )  Edad del paciente:…………….  Tiempo de enfermedad del paciente:………………………  Recibe tratamiento: a) Regular ( ) b) Irregular ( ) c) A veces ( ) III. INSTRUCCIONES Para contestar utilice las alternativas de respuesta y marque con un aspa (X) donde crea conveniente. 22 IV. CONTENIDO ASPECTOS A EVALUAR Alternativas Nunca Casi Nunca Algunas veces Frecuen- temente Siempre IMPACTO DEL CUIDADO SOBRE EL CUIDADOR 1 ¿Siente Ud. que, a causa del tiempo que pasa con su familiar ya no tiene tiempo suficiente para Ud. mismo? 2 ¿Siente que su vida social se ha visto afectada negativamente por tener que cuidar a su familiar? 3 ¿En general, ¿se siente muy sobrecargada(o) al tener que cuidar de su familiar? 4 ¿Siente que su familiar depende de Ud.? 5 ¿Se siente estresada(o) al tener que cuidar a su familiar y tener además que atender otras Responsabilidades? 6 ¿Siente Ud. que su salud se ha visto afectada por tener que cuidar a su familiar? 7 ¿Siente que no tiene la vida privada que desearía a causa de su familiar? 8 ¿Se siente incómoda(o) para invitar a amigos a casa, a causa de su familiar? 9 ¿Siente Ud. que su familiar solicita más ayuda de la que realmente necesita? 10 ¿Cree que su familiar espera que Ud. le cuide, como si fuera la única persona con la que pudiera contar? 11 ¿Siente que ha perdido el control sobre su vida desde que la enfermedad de su familiar se manifestó? 12 ¿Siente temor por el futuro que le espera a su familiar? RELACIÓN INTERPERSONAL 13 ¿Se siente insegura(o) acerca de lo que debe hacer con su familiar? 14 ¿Se siente agotada(o) cuando tiene que estar junto a su familiar? 15 ¿Se siente irritada(o) cuando está cerca de su familiar? 16 ¿Se siente avergonzada(o) por el comportamiento de su familiar? 17 ¿Desearía poder encargar el cuidado de su familiar a otra persona? 18 ¿Cree que la situación actual afecta a su relación con amigos u otros miembros de su familia de una forma negativa? EXPECTATIVAS DE AUTOEFICACIA 19 ¿Cree que podría cuidar a su familiar/paciente mejor de lo que lo hace? 20 ¿Siente que debería hacer más de lo que hace por su familiar? 21 ¿Cree Ud. que no dispone de dinero suficiente para cuidar de su familiar, además de sus otros gastos? 22 ¿Siente que no va a ser capaz de cuidar de su familiar durante mucho más tiempo? 1 ANEXO C: CONSENTIMIENTO INFORMADO CONSENTIMIENTO INFORMADO PARA PARTICIPAR EN UN PROYECTO DE INVESTIGACIÓN El presente trabajo lleva de título “Nivel de sobrecarga de los familiares cuidadores de pacientes con esquizofrenia en una institución pública de salud mental y psiquiatría- 2021”, desarrollado por la Lic. BARRIOS AROTOMA, ROCÍO de la Universidad Privada Norbert Wiener de la Facultad de Ciencias de la Salud. La participación para el estudio es voluntaria y confidencial. La información que usted nos pueda brindar, será tratada confidencialmente, sólo la investigadora tendrá acceso a la información. Por tanto, estará protegida. La duración de la aplicación de los instrumentos es aproximada de 15 minutos y consiste en un cuestionario, cuyo objetivo es: Determinar el nivel de sobrecarga de los familiares cuidadores de pacientes con esquizofrenia en una institución pública de salud mental y psiquiatría. Esta información será analizada por la investigadora. Si tiene alguna pregunta, duda o desea más información sobre este trabajo de investigación, por favor comuníquese con la Lic. BARRIOS AROTOMA, ROCÍO (celular 948 444 433) DECLARACIÓN: Declaro mediante este documento que he sido informado plenamente sobre el trabajo de investigación, así mismo se me informó del objetivo del estudio y sus beneficios, se me ha descrito el procedimiento y me fueron aclaradas todas mis dudas, proporcionándome el tiempo suficiente para ello. En consecuencia, doy mi consentimiento para la participación en este estudio. _________________________ _____________________________ FIRMA DEL PARTICIPANTE FIRMA DE LA INVESTIGADORA