FACULTAD DE CIENCIAS DE LA SALUD ESCUELA ACADÉMICO PROFESIONAL DE TECNOLOGÍA MÉDICA EN TERAPIA FÍSICA Y REHABILITACIÓN Trabajo Académico Capacidad motora y desempeño funcional en niños con parálisis cerebral infantil que asisten a una clínica privada. Lima – 2024 Para optar el Título de Especialista en Fisioterapia en Neurorrehabilitación Presentado por: Autora: Sanchez Paredes, Lizeth Jannina Código ORCID: https://orcid.org/0009-0004-0072-0072 Asesor: Mg. Puma Chombo, Jorge Eloy Código ORCID: https://orcid.org/0000-0001-8139-1792 Lima – Perú 2024 DECLARACIÓN JURADA DE AUTORIA Y DE ORIGINALIDAD DEL TRABAJO DE INVESTIGACIÓN CÓDIGO: UPNW-GRA-FOR-033 VERSIÓN: 01 FECHA: 08/11/2022 REVISIÓN: 01 Yo, SANCHEZ PAREDES LIZETH JANNINA egresado de la Facultad de Ciencias de la Salud y Escuela Académica Profesional de Tecnología Médica de la Universidad privada Norbert Wiener declaro que el trabajo de investigación “ CAPACIDAD MOTORA Y DESEMPEÑO FUNCIONAL EN NIÑOS CON PARÁLISIS CEREBRAL QUE ASISTEN A UNA CLINICA PRIVADA. LIMA - 2024” Asesorado por el docente: PUMA CHOMBO JORGE ELOY DNI 42717285 ORCID 0000-0001-8139-1792 tiene un índice de similitud de (11) (ONCE) % con código Oide:14912:379367509 verificable en el reporte de originalidad del software Turnitin. Así mismo: 1. Se ha mencionado todas las fuentes utilizadas, identificando correctamente las citas textuales o paráfrasis provenientes de otras fuentes. 2. No he utilizado ninguna otra fuente distinta de aquella señalada en el trabajo. 3. Se autoriza que el trabajo puede ser revisado en búsqueda de plagios. 4. El porcentaje señalado es el mismo que arrojó al momento de indexar, grabar o hacer el depósito en el turnitin de la universidad y, 5. Asumimos la responsabilidad que corresponda ante cualquier falsedad, ocultamiento u omisión en la información aportada, por lo cual nos sometemos a lo dispuesto en las normas del reglamento vigente de la universidad. ………………………………………………. Firma de autor LIZETH JANNINA SANCHEZ PAREDES DNI: 74914982 ……………………………………….. Firma JORGE ELOY PUMA CHOMBO DNI: 42717285 Lima, …14…de…..noviembre……… de………2024………… Es obligatorio utilizar adecuadamente los filtros y exclusión del turnitin: excluir las citas, la bibliografía y las fuentes que tengan menos de 1% de palabras. EN caso se utilice cualquier otro ajuste o filtros, debe ser debidamente jutificado en el siguiente recuadro. En el reporte turnitin se ha excluido manualmente como se observa en la parte final del mismo lo que compone a la estructura del modelo de tesis de la universidad, como instrucciones o material de plantilla, redacción común o material citado, que no compromete la originalidad de la tesis. 2 INDICE 1. EL PROBLEMA 1.1 Planteamiento del problema 04. 1.2 Formulación del problema 06. 1.1.1. Problema general 06. 1.1.2. Problemas específicos 06. 1.3. Objetivos de la investigación 06. 1.3.1. Objetivo general 06. 1.3.2. Objetivos específicos 06. 1.4. Justificación de la investigación 07. 1.4.1. Justificación teórica 07. 1.4.2. Justificación metodológica 07. 1.4.3. Justificación práctica 07. 1.5. Delimitaciones de la investigación 08. 1.5.1. Temporal 08. 1.5.2. Espacial 08. 1.5.3. Recursos 08. 2. MARCO TEÓRICO 2.1. Antecedentes 09. 2.2. Bases teóricas 12. 2.3. Formulación de hipótesis 15. 2.3.1. Hipótesis general 15. 2.3.2. Hipótesis específicas 15. 3. METODOLOGÍA 3.1. Método de la investigación 16. 3.2. Enfoque de la investigación 16. 3.3. Tipo de investigación 16. 3.4. Diseño de la investigación 16. 3.5. Población, muestra y muestreo 17. 3.6. Variables y operacionalización 19. 3.7. Técnicas e instrumentos de recolección de datos 23. 3.7.1. Técnica 23. 3.7.2. Descripción de instrumentos 23. 3.7.3. Validación 26. 3 3.7.4. Confiabilidad 26. 3.8. Plan de procesamiento y análisis de datos 27. 3.9. Aspectos éticos 27. 4. ASPECTOS ADMINISTRATIVOS 4.1. Cronograma de actividades 28. 4.2. Presupuesto 29. 5. REFERENCIAS Anexo 1: Matriz de consistencia 34. Anexo 2: Instrumentos 41. Anexo 3: Validez del instrumento 47. Anexo 4: Formato de consentimiento informado 56. Anexo 5: Formato de asentimiento informado 59. Anexo 6: Informe del asesor de Turnitin 60. 4 1. EL PROBLEMA 1.1. Planteamiento del problema El término de parálisis cerebral infantil (PCI) se refiere a varios grupos de trastornos que ocurren durante el desarrollo de la postura y el movimiento, lo que lleva a limitación en las actividades. Esto ocurre como parte del desarrollo a nivel cerebral del feto o del niño. Estos cambios motores pueden ir acompañados de cambios sensoriales, cognitivos y de comunicación, etc. (1). En Seúl se encontró que en algunos casos los niños con PCI tienen restringidos la participación social esto varía de acuerdo con el grado de severidad, edad, autocontrol, la función motora en estos niños no solo va a depender de su capacidad para relacionarse en su entorno con sus pares; si no se adaptan esta función estará obstaculizada y no tendrán la experiencia que deberían, y esto a su vez retrasará sus habilidades sensoriales y perceptivas (2). Los niños con PCI presentan diferentes tipos de comorbilidades que afectan no solo los asapectos funcionales del niño, sino también la calidad de vida en cuanto a la salud del niño, se tiene que tener en cuenta las actividades diarias del niño como vestido, alimentación, movilidad, interacción social, lo cual es evaluado por diversos test para este caso utilizaremos el WeeFIM (3), en Corea se realizó un estudio el cual evaluó la relación entre la función manual de los niños con PCI con el desempeño funcional en las actividades de la vida diaria, acompañado de la función motora gruesa (4). La PCI causa muchos cambios incluida las alteraciones del tracto urinario que tiene relación con la calidad de vida del niño y su nivel de independencia a medida que crece. Algunos presentan dificultades para control de esfínteres (nivel VI y V) que se consideran dependientes de un cuidador, un limitado desempeño funcional en el niño genera problemas en su desarrollo motor y en las actividades de la vida diaria (AVD) como el aseo, alimentación, movilidad, cognición, memoria, solución de problemas, comunicación, relaciones interpersonales, control de esfínteres (5). La alteración de los movimientos en el niño con PCI se puede clasificar según su tipo de movimiento (espástico, discinético, atáxico) y también de manera topográfica, en los estudios realizados toman como objetivo principal la mejora de la función (6). 2 – 3 niños de cada 1000 recién nacidos a nivel mundial es la incidencia que tiene la PCI. Tiene asociaciones con diferentes trastornos, un grupo colaborativo SCPE (Vigilancia de la parálisis cerebral en Europa) recomienda comparar la información con la de otros países ya que mencionan 5 cuatro trastornos asociados que son la epilepsia, trastorno del desarrollo intelectual, trastornos visuales y trastornos auditivos (7). La PCI está agrupada dentro de enfermedades neurológicas en el cual encontramos daño cerebral y por lo tanto hay falla de las órdenes del cerebro hacia el cuerpo afectando el movimiento regular del niño afectado, esto conlleva en algunos casos al uso de ortesis para mantener la alineación ya que en ellos predominan las alteraciones posturales que derivan de la alteración del tono muscular afectando la capacidad motora y el desempeño funcional (8). La capacidad motora depende de varios factores como el movimiento iniciado propiamente por la persona, el grado de lesión, calidad de movimiento, esto último estará sometido al uso de los aparatos biomecánicos y/u ortesis que utilice el niño, en este estudio se llegó a la conclusión de que las características más frecuentes de esta población tenemos la perdida de la capacidad motora que por lo general disminuye el desempeño funcional del niño (9). La variabilidad del tono muscular que se encuentra en este tipo de niños, siendo la más común la hipertonía, es clave para que el niño pueda realizar sus AVD lo que influye al desempeño funcional, por lo tanto, si hay un tono muscular aumentado puede ir en contra tanto de la capacidad motora y el desempeño funcional (10). Por lo mencionado líneas arriba, es de interés realizar la investigación entre la relación de la capacidad motora y desempeño funcional en niños con PCI de una clínica privada. Lima – 2024. 6 1.2. Formulación del problema 1.2.1. Problema general - ¿Cuál es la relación entre capacidad motora y desempeño funcional en niños con parálisis cerebral infantil que asisten a una clínica privada. Lima – 2024? 1.2.2. Problemas específicos - ¿Cuáles son las características sociodemográficas en niños con parálisis cerebral infantil que asisten a una clínica privada. Lima – 2024? - ¿Cuáles son las características clínicas en niños con parálisis cerebral infantil que asisten a una clínica privada. Lima – 2024? - ¿Cuál es la capacidad motora en niños con parálisis cerebral infantil que asisten a una clínica privada. Lima – 2024? - ¿Cuál es el desempeño funcional en niños con parálisis cerebral infantil que asisten a una clínica privada. Lima – 2024? - ¿Cuál es la relación entre capacidad motora y la dimensión autocuidado del desempeño funcional en niños con parálisis cerebral infantil que asisten a una clínica privada. Lima – 2024? - ¿Cuál es la relación entre capacidad motora y la dimensión movilidad del desempeño funcional en niños con parálisis cerebral infantil que asisten a una clínica privada. Lima – 2024? - ¿Cuál es la relación entre capacidad motora y la dimensión cognitiva del desempeño funcional en niños con parálisis cerebral infantil que asisten a una clínica privada. Lima – 2024? 1.3. Objetivos de la investigación 1.3.1. Objetivo general - Determinar la relación entre capacidad motora y desempeño funcional en niños con parálisis cerebral infantil. 1.3.2. Objetivos específicos - Identificar las características sociodemográficas en niños con parálisis cerebral infantil. - Identificar las características clínicas en niños con parálisis cerebral infantil. - Identificar la capacidad motora en niños con parálisis cerebral infantil. - Identificar el desempeño funcional en niños con parálisis cerebral infantil. - Identificar la relación entre capacidad motora y la dimensión autocuidado del desempeño funcional en niños con parálisis cerebral infantil. 7 - Identificar la relación entre capacidad motora y la dimensión movilidad del desempeño funcional en niños con parálisis cerebral infantil. - Identificar la relación entre capacidad motora y la dimensión cognitiva del desempeño funcional en niños con parálisis cerebral infantil. 1.4. Justificación de la investigación 1.4.1. Justificación teórica Los niños con PCI poseen ciertas características más frecuentes dentro tenemos la pérdida de la capacidad motora que por lo general disminuye el desempeño funcional del niño, está influenciada por el tono muscular y de la parte afectivo – emotivo de la mano de la interacción cognitiva (11), un limitado desempeño funcional en el niño genera problemas en su desarrollo motor y en las actividades de la vida diaria como el aseo, alimentación, movilidad, cognición, memoria, solución de problemas, comunicación, relaciones interpersonales, control de esfínteres (3). Por lo expuesto, se justifica la importancia del desarrollo de este proyecto, “Capacidad motora y su relación con la dependencia funcional”, la investigación dará información y reforzará los conocimientos que actualmente es muy poco estudiado, sumando en la sociedad del conocimiento y sirviendo de base, guía y consulta para investigaciones futuras tanto como nacional e internacional en bien del niño con PCI y la sociedad. 1.4.2. Justificación metodológica Proyecto de estudio de corte transversal, donde se utilizarán los instrumentos: GMFCS (Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa) para la capacidad motora y el WeeFIM (Medida de Independencia Funcional para niños) para el desempeño funcional, los cuales serán validados mediante juicio de expertos y con una prueba piloto de 20 participantes, el autor creará una ficha de recolección de datos para la información sociodemográfica y datos clínicos de la población. 1.4.3. Justificación práctica La presente investigación tendrá como objetivo principal determinar si existe realmente relación entre capacidad motora y desempeño funcional en niños con PCI y así poder conocer que tan funcionales son los participantes de este estudio en las actividades de la vida diaria y si esto se ve afectado en relación a su nivel de capacidad motora, con el fin de no solo beneficiar a los participantes de este estudio, si no que los nuevos hallazgos 8 servirán como precedente para la creación de charlas de promoción y prevención; y futuros programas de tratamiento en el campo de terapia física. Por otro lado, los resultados obtenidos del estudio presente podrán ser usados de manera referencial hacia estudios que vayan a realizar otros profesionales de la salud. 1.5. Delimitaciones de la investigación 1.5.1. Temporal La investigación, será desarrollada desde julio 2023 a mayo 2024. 1.5.2. Espacial El presente estudio, será desarrollado en la Clínica “San Juan de Dios – San Luis”. Av. Nicolás Ayllón 3250 San Luis, Lima. 1.5.3. Recursos Para la presente investigación se necesitará de las fichas de consentimiento y asentimiento informado, fichas de recolección de datos, fichas de los instrumentos impresos, lapiceros, tiempo requerido para evaluar a los participantes. 9 2. MARCO TEÓRICO 2.1 Antecedentes Antecedentes Internacionales - Salman et. al. (12) su objetivo fue “descubrir la relación del estrés de los padres entre las actividades de la vida diaria (AVD) y la limitación motora gruesa en niños con PCI de tipo dipléjica; e investigar la relación entre el estrés de los padres y su calidad de vida”. Fue de diseño transversal, correlacional, Se tuvo una población de 107 niños con PCI dipléjica de 2 a 8 años, divididos en dos grupos; el grupo A incluyó niños ambulantes entre los niveles I al III según el sistema de clasificación de la función motora gruesa (GMFCS), y el grupo B incluyó niños no ambulantes en los niveles IV y V. El estrés de los padres (EP) y la calidad de vida (CV) se midieron utilizando el índice de estrés parental (forma corta y pediátrico) y el módulo de impacto familiar del inventario de calidad de vida, mientras que las AVD y el deterioro motor grueso se midieron utilizando la medida de independencia funcional de Weefim y el GMFCS. El resultado fue una correlación positiva entre el EP y la limitación motora gruesa en los grupos A y B (r= 0,865 y 0,489, respectivamente), hubo también correlación positiva entre el EP y la CV en los grupos A y B (r= 0,982 y 0,785, respectivamente). Finalmente se encontró correlación negativa entre el EP y las AVD (puntuación total requerida) en los grupos A y B (r= -0,911 y -0,811, respectivamente). Como conclusión se tiene que las AVD y la limitación motora gruesa pueden tener un efecto sobre el estrés de los padres. - Praveen et. al. (13) su objetivo fue “determinar si existe una relación entre la movilidad funcional y el nivel de funcionalidad”. Fue un estudio de correlación con una población de 32 niños de 6 – 12 años con PCI espástica. Los participantes fueron evaluados utilizando escalas Timed Up and Go test (TUG) y WeeFIM modificadas y las puntuaciones fueron tabuladas y sometidas a análisis estadístico para determinar si existe una relación entre (The modified Timed Up and Go test) mTUG y WeeFIM. Se obtuvo como resultado que cuando las variables medidas se correlacionaron entre sí encontrándose que el coeficiente de correlación Pearson fue de 0.470, lo que indica una correlación negativa moderada entre las puntuaciones mTUG y WeeFIM. Como conclusión se llega a que la independencia funcional de los niños con PCI depende de la movilidad, resaltan que deben hacer más estudios similares. - Mustafa et. Al. (14) su objetivo fue “examinar la relación entre calidad de vida, actividad, participación y factores ambientales en adolescentes con parálisis cerebral”. Se incluyeron setenta y cinco adolescentes (hombres: 45, mujeres: 30) entre 14 y 18 años 10 (media: 15,52 ± 1,60 años). Hubo tres grupos del nivel I al III según el GMFCS, se utilizó también las escalas de GMFCS, Escala de Independencia, Sistema de Clasificación de Capacidad Manual, Inventario de Calidad de Vida Pediátrica y Clasificación Internacional Para las evaluaciones se utilizó el Formulario abreviado de Funcionamiento, Discapacidad y Salud para niños y jóvenes (ICF-CY) (14 a 18 años). Como resultado se observó que existe un nivel moderado y alto de correlación de la calidad de vida y la participación en actividades y funciones corporales, con niveles de función motora gruesa, y una correlación de nivel moderado y bajo entre los factores ambientales y el nivel de la función motora gruesa (p < 0,05). Se concluyó que el hecho de que la forma corta ICF-CY utilizada para niños con PCI sea compatible con otras evaluaciones. - Rahman (15) en su estudio tuvo como objetivo “Conocer la función motora gruesa y la limitación funcional en los niños con parálisis cerebral espástica”. Su diseño fue transversal. Tuvo una muestra de 70 niños con PCI. Sus instrumentos fueron para la función motora gruesa utilizó el GMFCS y para la limitación funcional utilizó el WEEFIM. Su resultado fue el nivel GMFCS mostró que la mayoría de los participantes (29,9%) estaban en el nivel IV. Nivel educativo bajo, el 45,7% (n=32) de los niños nacieron mediante parto vaginal normal (NVD) y el 54,3% (n=38) niños. nacieron por cesárea. En asociación entre GMFCS y WeeFIM hubo una relación significativa entre la alimentación autónoma de 2 a 4 años al igual que la transferencia y la locomoción y también entre 6 a 12 años; y la comunicación y la cognición social entre 2 a 4 años. Su conclusión fue que la PCI espástica causa limitación de la función motora gruesa y limitación funcional. El presente estudio encontró diferentes factores sociodemográficos, médicos y niveles de GMFCS con estado de limitaciones entre niños con PCI espástica entre 2 a 12 años. - Byoung (16) en su estudio tuvo como objetivo “evaluar la relación entre la función motora gruesa y los componentes de Actividad y Participación de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Lista de verificación de salud infantil y juvenil (ICF-CY) en niños con PCI espástica”. Su estudio fue correlacional, con una población de 77 niños con PCI espástica. Sus instrumentos fueron GMFM, GMFCS, MACS y WeeFIM y fueron administrados en su totalidad a pacientes sin ortesis o ayudas para la movilidad. El ICF-CY se utilizó para evaluar el grado de discapacidad y salud. Se obtuvo como resultado que el puntaje del componente de Actividad y Participación del ICF tuvo una significativa fuerte correlación con las puntuaciones de 11 GMFM, GMFCS, MACS, WeeFIM y el componente de función ICF. En conclusión, se obtiene que, al establecer un plan de tratamiento para niños con PCI espástica, las capacidades físicas de los niños y su limitación en actividad, desempeño y participación, que se mediría usando el ICF-CY, debe ser tomado en consideración. Antecedentes Nacionales - Soto (17) su estudio tuvo como objetivo “Determinar la relación entre el nivel funcional y la enfermedad luxante de cadera (ELC) en los niños con PCI en la Clínica San Juan de Dios Lima, 2019-2020.” Su diseño fue aplicativo, cuantitativa y transversal. Tuvo una población de 65 niños con PCI entre setiembre y enero de 2020. Sus instrumentos que utilizó para evaluar el nivel funcional usó el GMFCS y ELC con la historia clínica. Su resultado fue que tenían displasia de cadera niños entre los 2 - 4 años y de 6 - 12 años en II y III según GMFCS, y presentan subluxación de cadera en los niveles IV y V. El tipo de PCI cuadripléjico fue el diagnóstico clínico y topográfico más frecuente con 67,7%, del tipo espástico con 93,8 %; en los tipos de familia, prevalece la nuclear con un 70,8%. En conclusión, indica que hay relación significativa entre el nivel funcional y la ELC en niños con PCI en los diferentes niveles funcionales. Se determinó entre el nivel funcional y los tipos de ELC que en el nivel II y III de los niños con PCI presentan displasia y IV y V subluxación. 12 2.2. Bases teóricas 2.2.1. Parálisis Cerebral La PCI tiene como definición ser una lesión no progresiva del sistema nervioso central (SNC) manifestado por múltiples cambios a nivel del desarrollo, movimiento y postura con presencia de limitación de la actividad. Este daño ocurre en el cerebro del niño a nacer o durante el segundo año de vida, es causa de discapacidad, en algunos casos hay cambios en el sistema musculoesquelético. Los déficits motores que presentan los niños con PCI casi siempre van acompañados de otras complicaciones que pueden ocurrir a nivel sensorial, cognitivo y conductual. Aunque la PCI no es curable, se pueden mejorar las actividades funcionales, participación y calidad de vida (18). 2.2.2. Clasificación de la Parálisis Cerebral Para la CIE – 10 que es la Clasificación Internacional de Enfermedades, para el área de salud existen grupos de diagnósticos estándar. Se utiliza para monitorear la incidencia y prevalencia de enfermedades y otros problemas de salud, proporcionando una imagen de la situación general de salud de los países y las poblaciones (19). La Parálisis Cerebral en la CIE – 10 tiene el código de G80 y lo clasifica de la siguiente manera: G80.0 parálisis cerebral espástica cuadripléjica, G80.1 parálisis cerebral espástica dipléjica, G80.2 parálisis cerebral espástica hemipléjica, G80.3 parálisis cerebral discinética dentro de este grupo se incluye a la parálisis cerebral atetoide y distónica, G80.4 parálisis cerebral atáxica, G80.8 otros tipos de parálisis cerebral dentro tenemos a los síndromes de parálisis cerebral mixta (20). La clasificación de la PCI será determinada dependiendo del lugar de la lesión del cerebro. Hay 3 categorías (21): A) Espástica: Resultado lesión de la vía piramidal, encargado de los movimientos voluntarios. Una de sus características es la espasticidad, resistencia del movimiento pasivo con aumento del tono muscular, esto se debe a la hiperexcitabilidad de los reflejos tónicos de estiramiento medular y una exageración de los reflejos tendinosos como componentes del síndrome de la motoneurona superior (21). Va acompañado de sinergias anormales del movimiento, pobre control muscular selectivo, limitación del rango articular y control postural anormal (22). 13 B) Distónica o atetósico: Se da por una lesión de los ganglios basales que son los encargados de controlar los movimientos, ayudan también en la regulación del movimiento voluntario y en el aprendizaje de habilidades motoras (21). La postura que encontramos es de manera asimétrica y es adoptada para mantener el equilibrio, el tronco presenta rotación, la cabeza está en rotación (lado contrario al tronco), los brazos separados del tronco, rodillas en extensión y tobillos en dorsiflexión. Esta postura puede hacer que el niño llegue a presentar escoliosis o contracturas musculares (23). C) Atáxica: Lesión cerebelosa, su función es la coordinación y precisión del movimiento. Esta lesión se manifiesta con alteración del equilibrio, los niños con ataxia se presentan temblorosos, parecen inestables, esto debido a la falta de coordinación y propiocepción que presentan (21). 2.2.3. Capacidad Motora El comportamiento motor necesita de estímulos específicos llamados reflejos, algunos son de naturaleza vegetativa y son indispensables para la supervivencia. Las estructuras se desarrollan lo cual se traduce en control motor voluntario de las partes del cuerpo y su orientación es: céfalo – caudal y próximo – distal (24). El desarrollo motor se describe como la evolución sensorio motriz del niño, los sistemas sensoriales en el desarrollo de la persona son de gran importancia, dentro de ellos tenemos: el visual, auditivo, gustativo, olfativo, táctil, propioceptivo y vestibular (25). El desarrollo motor grueso implica realizar actividades con los músculos más grandes del cuerpo. Estas actividades son: saltar, correr, trepar, etc. Tiene relación con los cambios de postura y equilibrio, ocurre de manera secuencial, es decir, una actividad da inicio a otra (26). 2.2.4. Dimensiones: Se encuentran V niveles en la cual el nivel I la persona caminará sin restricciones, nivel II caminará con limitaciones, nivel III camina utilizando un dispositivo manual auxiliar que le ayuda para la marcha, nivel IV presentan movilidad limitada y es posible que utilice movilidad motorizada de manera independiente; y en el nivel V es transportado en silla de ruedas (27). 2.2.5. Diferencias entre niveles Entre el nivel I y II: En el II tiene limitación para caminar largas distancias y mantener el equilibrio. A medida que aprenda a caminar es posible que necesite ayudas manuales. Los dispositivos de ruedas también se pueden utilizar para recorrer distancias largas (27). 14 Entre el nivel II y III: En el II permite a los niños caminar sin ayuda a partir de los 4 años. En el III requiere ayudas manuales para caminar en interiores y el uso de dispositivos con ruedas para desplazarse al aire libre (27). Entre el nivel III y IV: En el III requiere asistencia limitada para sentarse de forma autónoma, y más independencia para ponerse de pie o caminar con un dispositivo de asistencia. En el IV se puede realizar las tareas cuando está en sedente, generalmente con apoyo, pero su auto desplazamiento está limitado. Son transportados en una silla autopropulsada (27). Entre el nivel IV y V: En el V el control contra la gravedad de cabeza, del tronco y extremidades es limitado. Requiere ayuda para mantener la alineación de la cabeza, sentarse, pararse y movilizarse. Si aprende a manejar una silla propulsada tendrá mayor independencia para desplazarse (27). 2.2.6. Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa (GMFCS) El GMFCS viene del inglés Gross Motor Function Classification System y se creó para evaluar a pacientes con PCI hasta los 12 años, su objetivo es “determinar cuál de los 5 niveles representa mejor las habilidades y limitaciones del niño/joven sobre su funcionamiento motor grueso”. Toma importancia al inicio del movimiento enfocado en la sedestación (control de tronco), transferencias, movilidad y del desempeño del paciente en el hogar, escuela, etc. Tiene 5 niveles, donde el nivel 5 significa que el niño es dependiente y donde el nivel 1 significa que el niño tiene independencia (27). 2.2.7. Desempeño Funcional El desempeño funcional u ocupacional da referencia a la capacidad de las personas para ejecutar una actividad. El modelo de desempeño funcional abarca tres componentes: áreas de desempeño, componentes y contextos. Las áreas son las AVD que realiza una persona, incluye el autocuidado, el trabajo, las actividades productivas y las actividades de ocio y juego. En autocuidado incluyen a la alimentación, higiene, vestimenta, socialización y comunicación. En trabajo y actividades productivas incluyen el cuidado en el hogar, de personas; y las actividades de escuela y trabajo. Dentro del ocio y juego tenemos la exploración y desempeño dependiendo de la edad de la persona. Estos elementos son patrones de conducta que una persona aprende durante su desarrollo y se requieren en diversos grados y combinaciones para una buena participación en las áreas del desempeño ocupacional (28). 2.2.8. Dimensiones Son tres conjuntos que agrupan en total a 18 ítems: autocuidado, movilidad y cognitiva. En la dimensión autocuidado se encuentra comer, aseo personal, bañarse, vestirse parte superior, 15 vestirse parte inferior, hacer uso del baño, manejo de vejiga, manejo de intestinos; en la dimensión movilidad están: transferencias silla / silla de ruedas, transferencia inodoro, transferencia bañera / ducha, caminar / silla de ruedas / gatear, subir y bajar escaleras; y en la dimensión cognitiva: comprensión, expresión, interacción social solución de problemas y memoria (29). 2.2.9. Medición de la Independencia Funcional en niños (WeeFIM) WeeFIM proviene del inglés Wee – Functional Independence Measure es un “indicador básico de la gravedad de la incapacidad” también es considerado como “un indicador de discapacidad y no de impedimento”. Pretende medir lo que el niño con discapacidad puede realizar y no lo que haría si el ambiente o la circunstancia este modificada. Mide las habilidades funcionales y la “necesidad de asistencia” en relación con el nivel de discapacidad en niños de 6 meses - 7 años y mayores. Se clasifica por edades en dos módulos, el primero es de 0 meses hasta los 3 años y el otro es para mayores de 3 (29). 2.3. Formulación de hipótesis 2.3.1. Hipótesis general - Hi: Existe relación entre capacidad motora y desempeño funcional en niños con parálisis cerebral infantil que asisten a una clínica privada. Lima – 2024. 2.3.2. Hipótesis específicas - Hi1: Existe relación entre capacidad motora y la dimensión autocuidado del desempeño funcional en niños con parálisis cerebral infantil que asisten a una clínica privada. Lima – 2024. - Ho1: No existe relación entre capacidad motora y la dimensión autocuidado del desempeño funcional en niños con parálisis cerebral infantil que asisten a una clínica privada. Lima – 2024. - Hi2: Existe relación entre capacidad motora y la dimensión movilidad del desempeño funcional en niños con parálisis cerebral infantil que asisten a una clínica privada. Lima. 2024. - Ho2: No existe relación entre capacidad motora y la dimensión movilidad del desempeño funcional en niños con parálisis cerebral infantil que asisten a una clínica privada. Lima – 2024. - Hi3: Existe relación entre capacidad motora y la dimensión cognitiva del desempeño funcional en niños con parálisis cerebral infantil que asisten a una clínica privada. Lima – 2024. 16 - Ho3: No existe relación entre capacidad motora y la dimensión cognitiva del desempeño funcional en niños con parálisis cerebral infantil que asisten a una clínica privada. Lima – 2024. 3. METODOLOGÍA 3.1. Método de la investigación La investigación será hipotética – deductivo porque se basa de un problema, plantea hipótesis para ser explicados, somete a pruebas las hipótesis, si la consecuencia es verdadera confirma la hipótesis y si es falsa la refuta (30). 3.2. Enfoque de la investigación El enfoque de este estudio será cuantitativo ya que se utilizará la recolección y análisis de datos para responder las preguntas y probar hipótesis de la investigación previamente descritas, confiando en la medición numérica, conteo y más usado la estadística (31). 3.3. Tipo de investigación Esta investigación será considerada como tipo “aplicada”, va a solucionar los problemas de manera práctica, el problema ya está establecido y es conocido por el investigador y va a utilizar la investigación para responder las preguntas específicas. Se centra específicamente en cómo se pueden llevar a la práctica las teorías generales. Va hacia la resolución de los problemas que se plantean en un momento dado (32). 3.4. Diseño de la investigación El diseño de esta investigación es no experimental, cuyo propósito es asociar las variables mediante un patrón predecible para un grupo o población (33). El subdiseño que se utilizará es correlacional, se va a determinar la relación entre la “capacidad motora” y la “dependencia funcional” usando como instrumentos “Sistema de Clasificación Gross Motor” y el “WEEFIM” respectivamente. Este diseño será transversal, ya que se recolectan datos en un solo momento, en un tiempo único (33). 17 Figura 1: Fuente de elaboración propia. 3.5. Población, muestra y muestreo Población Es el conjunto de los casos a estudiar con las mismas características, lugar y tiempo (33). Según estadísticas de la Clínica San Juan de Dios, anualmente se cuenta con más de 200 pacientes pediátricos que son atendidos en el servicio de Rehabilitación. Muestra Se tomará un grupo de participantes de la población del estudio de acuerdo con las características de la investigación, en algunos casos se necesita de una fórmula para sacar la cantidad, en este caso no requiere de fórmula (33). Estará compuesta por 80 niños con PCI que asisten entre el periodo de Enero – Mayo del 2024 al servicio de rehabilitación de la Clínica San Juan de Dios. Muestreo En este estudio considera una muestra de tipo no probabilístico. En este estudio de seguirán los criterios de inclusión y exclusión. 18 Criterios de inclusión - Niños con diagnóstico médico de PCI. - Niños con PCI que se encuentren en el rango de edad entre 3 y 12 años. - Niños con PCI que reciben atención en el Servicio de Rehabilitación de la Clínica San Juan de Dios de Lima. - Padres de niños con PCI que firmen el consentimiento informado. - Niños con PCI que firmen el asentimiento informado. Criterios de exclusión - Niños con PCI ausentes el día de la evaluación. - Niños con PCI recién operados. - Niños con PCI con crisis de epilepsia el día de la evaluación. - Niños con PCI que reciben las terapias de manera virtual. 19 3.6. Variables y operacionalización Variable Definición Conceptual Definición Operacional Dimensiones Indicadores Escala de Medición Escala Valorativa Instrumento V1: Capacidad motora Es un grupo de habilidades con características físicas, mentales y sociales que permiten a la persona realizar sus actividades (34). Será evaluado mediante el clasificador del Gross Motor con una sencilla observación. I Nivel Camina sin restricciones. Cuantitativo ordinal Del Nivel I al Nivel V GMFCS II Nivel Camina con limitaciones III Nivel Camina utilizando un dispositivo manual auxiliar de la marcha. IV Nivel Auto – movilidad limitada, es posible que utilice movilidad motorizada. V Nivel Transportado en silla de ruedas. 20 V2: Dependencia Funcional Conjunto de habilidades que se desarrolla durante la vida, basado en las destrezas que tiene la persona para adaptarse en el ambiente realizando sus actividades de la vida diaria (35). Será evaluado mediante una entrevista al acompañante del niño sobre las AVD. Autocuidado Agrupa a actividades como la alimentación, arreglo, baño, vestido superior, vestido inferior, uso del inodoro, micción y evacuación. Cuantitativo ordinal 1) Asistencia total (menos del 25%) 2) Asistencia máxima (de 25% a 49%) 3) Asistencia moderada (de 50% a 74%) 4) Mínima asistencia (75% o más) 5) supervisión o preparación 6) independencia modificada 7) independencia completa Cuestionario de WeeFIM Movilidad Hace referencias a la transición (a) en cama; b) en silla de ruedas), traslado al baño, desplazamiento dentro del baño / ducha, desplazamiento marcha / silla de ruedas, subir y 21 bajar escaleras. Cognitiva Referente a la comprensión, expresión, interacción social, resolución de conflictos, memoria. Características Sociodemográficas Conjunto de características de la población del estudio, tomando aquellas que puedan ser medibles (36). Evaluación de las características físicas que tienen las personas para su identificación. Género Características Físicas Cualitativo ordinal Masculino / femenino Ficha de recolección de datos Edad Número de años Cuantitativo ordinal 2 años – 4 años 4 años – 6 años 6 años – 12 años Procedencia Lugar de residencia Cualitativo ordinal Distritos / Provincias Características Conjunto de síntomas, características que afectan al Dirigido para la detección de una o más características del niño con PCI. Signos de Tipo de PC Cualitativo ordinal Espástico Ficha de recolección de datos Atetósico Atáxico Monoparesia / 22 Clínicas desarrollo de su vida diaria, enfermedades asociadas (37). niños con PC Topografía de PCI Cualitativo ordinal Monoplejía Hemiparesia / Hemiplejia Diparesia / Diplejía Cuadriparesia / Cuadriplejía Presencia o no convulsiones Cualitativo dicotómico Sí / No 23 3.7. Técnicas e instrumentos de recolección de datos 3.7.1. Técnica En esta investigación se hará uso de una encuesta llamada Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa (GMFCS) para medir la variable de capacidad motora y otra encuesta llamada Wee - Functional Independence Measure (WEEFIM) que medirá la dependencia funcional. Posteriormente se recolectarán los datos del niño al padre y/o cuidador en el cual será tomado los factores sociodemográficos y clínicos y se utilizará la ficha de recolección de datos que será elaborado por el autor. Se le hará entrega a cada padre y/o cuidador del niño con PCI el consentimiento informado y al niño el asentimiento informado para que sea firmado y así puedan participar del estudio. Para la parte de recolección de datos se seguirán los siguientes pasos: - Se hará una solicitud dirigida al director médico de la “Clínica San Juan de Dios”, el Dr. Ivan Ugarte Bravo para la autorización. Seguido a esto se hará la coordinación con la encargada del servicio de Rehabilitación, la Lic. Carmen Cayanchi, ella brindará el permiso para realizar la toma de datos. - Seguiremos clasificando a los pacientes que llegan al servicio según horario de atención de la clínica y disponibilidad de estos. Para la toma de datos, la evaluación del GMFCS tomará un tiempo de 5 min. aproximadamente y para aplicar el WEEFIM se necesitará un aproximado de 25 minutos, haciendo un total de 30 minutos para evaluar ambos instrumentos en los participantes. 3.7.2. Descripción de instrumentos En esta investigación se utilizará una “ficha de recolección de datos”, que estará formada por 4 partes: - Parte I: los datos sociodemográficos de los niños con PC serán obtenidos y clasificados de la siguiente manera: edad (3-12 años), género (femenino, masculino), lugar de residencia. - Parte II: conformado por las características clínicas relevantes de los pacientes: tipo de PC, topografía de PC, presencia o no de convulsiones. - Parte III: GMFCS: Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa. Es una encuesta ordinal que consta de niveles que van del I al V el cual se va a colocar en la ficha y se realiza con una sencilla observación del evaluador hacia el niño con parálisis 24 cerebral al momento de ingresar a la sesión de terapia. Se observa si viene utilizando algún dispositivo de ayuda biomecánica, o si se desplaza sin ayuda, etc. Ficha técnica variable 1 FICHA TÉCNICA DE LA CAPACIDAD MOTORA Nombre: GMFCS: Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa Autor: Robert Palisano, Peter Rosenbaum, Doreen Bartlett, Michael Livingston (1997) Versión Española: Arellano Martínez I. Tamara, Viñals Labañino Carlos P. y Arellano Saldaña M. Elena (2007) Aplicación en Perú: Soto Manrique, J. (2020) Confiabilidad: Coeficiente Kappa 0.75 Validez: Evaluadores de pacientes con PCI fue de 0,84 Población: Niños con PCI Administración: Administrada por el autor Duración de la prueba: No mayor a 5 minutos. Grupos de aplicación: Niños con PCI Calificación: Manual Uso: Identificar la capacidad motora del niño con PCI Materiales: Cuestionario en formato físico Distribución de los ítems: Camina sin restricciones: Nivel I. Camina con limitaciones: Nivel II. Camina utilizando un dispositivo manual auxiliar de la marcha: Nivel III. Auto – movilidad limitada, es posible que utilice movilidad motorizada: Nivel IV. Transportado en silla de ruedas: Nivel V. 25 - Parte IV: Wee – Functional Independence Measure (WeeFIM) El WeeFIM consta de 18 ítems en total, están agrupados en 3 grandes grupos: Autocuidado con 8 ítems, Movilidad con 5 ítems y Cognición con 5 ítems. Todos los ítems tienen que ser completados. La puntuación va del 1 al 7, siendo 1) ayuda total aquí el niño realiza poco o nada de esfuerzo para realizar la actividad (menos del 25%); 2) ayuda máxima: el niño realiza menos de la mitad del esfuerzo (de 25% a 49%), pero al menos un 25% del esfuerzo; 3) ayuda moderada: el niño requiere de más ayuda , no solo el tacto y realiza la mitad o más del esfuerzo para realizar la actividad (de 50% a 74%); 4) ayuda de contacto mínimo: el niño no requiere más ayuda que el tacto, si la actividad es motriz o sin impulso o dirección de manera significativa si la actividad es cognitiva y realiza el máximo esfuerzo (75% o más); 5) supervisión o preparación: el niño no requiere más ayuda, solo estar a su lado; 6) independencia modificada: la actividad requiere un aparato de ayuda, la actividad toma más tiempo que lo razonable o hay consideraciones de riesgo en la seguridad; 7) independencia completa: todas las actividades las realiza de manera segura, sin modificaciones, sin aparatos de ayuda o asistencia y dentro de un tiempo razonable. El puntaje total se basa en la suma de los 18 ítems. El total de la calificación puede ir desde los 18 puntos como mínimo hasta los 126 como máximo. Se describe el puntaje total de la siguiente manera: ● Dependencia Completa: Puntaje total menos del 25%. ● Dependencia Modificada: Puntaje total al 50%. ● Independiente total: Puntaje total del 100%. Ficha técnica variable 2 FICHA TÉCNICA DEL DESEMPEÑO FUNCIONAL Nombre: Medida de Independencia Funcional para niños (WEEFIM) Autor: Grupo de expertos en 1990 Versión Española: ----------------------------- Aplicación en Perú: ----------------------------- Confiabilidad: Catalogado como excelente, coeficiente alfa de Cronbach de 0,95 y 0,99. 26 Validez: Coeficiente de Kappa que varía entre 0,44 y 0,82 Población: Niños con PCI. Administración: Administrada por el autor. Duración de la prueba: 25 minutos aproximadamente. Grupos de aplicación: Niños con PCI Calificación: Manual Uso: Identificar el desempeño funcional del niño con PCI Materiales: Formato físico del cuestionario Distribución de los ítems: 1) Asistencia total (menos del 25%) 2) Asistencia máxima (de 25% a 49%) 3) Asistencia moderada (de 50% a 74%) 4) Mínima asistencia (75% o más) 5) supervisión o preparación 6) independencia modificada 7) independencia completa 3.7.3. Validación La fiabilidad del GMFCS se dió entre los evaluadores de pacientes con parálisis cerebral fue de 0,84 (38). En relación con el “WEEFIM”, en el estudio de la estandarización se usó una muestra de más de 1200 niños con y sin discapacidad (500 y 700 respectivamente). Un grupo de varios autores encontró una excelente consistencia entre la medición (IC 95%: 0,79 a 0,99) y a la replicación (IC 95%: 0,83 a 0,99). Se dio la confiabilidad entre encuestadores mediante el coeficiente de Kappa que varía entre 0,44 y 0,82 (39). 3.7.4. Confiabilidad El GMFCS tuvo una confiabilidad entre 51 evaluadores entre fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales, el coeficiente kappa general fue de 0,75 entre niños de 2 a 12 años, lo que indica una excelente concordancia general (40). El WEEFIM es catalogado como excelente confiabilidad porque un coeficiente alfa de Cronbach de 0,95 y 0,99 (39). 27 3.8. Plan de procesamiento y análisis de datos Primero, se aplicará la ficha de recolección de datos y la realización de los instrumentos anteriormente mencionados, seguido a esto se verificará que estas fichas hayan sido completadas de manera correcta, de lo contrario no serán considerados para el proyecto. Luego, se creará una base de datos en Microsoft Excel y las variables serán trasportadas adecuadamente. Luego, los valores que se obtengan serán codificados y pasados al programa IBM SPSS versión 27.0 para su correcto análisis. Asimismo, se realizará una prueba de normalidad para determinar el coeficiente de correlación de Pearson para el método estadístico e hipótesis utilizados en este estudio. 3.9. Aspectos éticos Para esta investigación, los participantes brindarán su autorización mediante el consentimiento y asentimiento informado. Los datos de las personas participantes no serán utilizados sin permiso, los resultados serán de manera anónima. Existen 4 principios éticos mencionados a continuación (41): ● Autonomía Permite ver a las personas que tienen capacidad de tomar sus propias decisiones cuando “cuenten con la información necesaria sobre los procedimientos a los que se le va a someter”, el propósito y sus riesgos y beneficios. Y que si hubiera alguna preguntan la realicen en cualquier momento. Con este principio es que deriva el consentimiento informado (41). ● Beneficencia: Todas las investigaciones tienen que tener el propósito de beneficiar a los pacientes (41). ● No Maleficencia Minimizar los daños a los pacientes (41). ● Justicia Debe haber una buena distribución de los bienes y servicios para el mejor cuidado de la salud de los pacientes (41). 28 4. ASPECTOS ADMINISTRATIVOS 4.1. Cronograma de actividades 2023 2024 JUL AGO SET OCT NOV DIC ENE FEB MAR ABR MAY JUN JUL AGO Elaboración del proyecto. X X X X Identificación del problema. X X X Formulación del proyecto. X X Recolección bibliográfica. X X X X X Antecedentes del problema. X X X X Elaboración del marco teórico. X X X X Objetivo e hipótesis. X X X Variable y su operacionalizac ión. X X X X Diseño de la investigación. X X X X X Diseño de los instrumentos. X X X X Validación y confiabilidad de los instrumentos (juicio de expertos- prueba piloto). X X X X X X X X X X X X Validación y aprobación - presentación al asesor de tesis. X X X X Presentación, revisión y aprobación del proyecto de la tesis a EAPTM. X X X X X X Presentación, revisión y aprobación del proyecto por el comité de ética. X X X X X X x x x x x x x x x x Sustentación del proyecto. 29 4.2. Presupuesto Recursos humanos Servicios Unidad Costo unitario Costo total (soles) Investigador 1 S/3,500 S/3,500 Total S/3,500 Bienes Bienes Unidad Costo unitario Costo total Hoja bond 2 millares S/30.0 S/60.0 Lapiceros 6 unidades S/1.0 S/6.0 Impresora 1 unidad S/240.0 S/240.0 Cartucho 1 unidad S/50.0 S/50.0 Engrapador 1 unidad S/6.0 S/6.0 Grapas 1 caja S/5.0 S/5.0 Total S/367.0 Servicios Servicios Unidad Costo unitario Costo total (soles) Alimentación 1 S/12.0 S/120.0 Transporte 1 S/10.00 S/100.0 Internet 1 S/170.0 S/170.0 Luz eléctrica 1 S/150.0 S/150.0 Total S/540.0 Total Recursos S/3500.0 Bienes S/367.0 Servicios S/540.0 Total S/ 4.407.0 30 REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS 1. Gunel MK, Mutlu A, Tarsuslu T, Livanelioglu A. Relationship among the Manual Ability Classification System (MACS), the Gross Motor Function Classification System (GMFCS), and the functional status (WeeFIM) in children with spastic cerebral palsy. Eur J Pediatr [Internet]. 2009 [citado 2023 Jul 28];168(4):477–85. Disponible en: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/18551314/ 2. Lee B-H. Relationship between gross motor function and the function, activity and participation components of the International Classification of Functioning in children with spastic cerebral palsy. J Phys Ther Sci [Internet]. 2017;29(10):1732–6. Disponible en: http://dx.doi.org/10.1589/jpts. 29.1732. 3. Ko J, Lee B-H, Kim M. Relationship between Function and Health-Related Quality of Life of School-Aged Children with Cerebral Palsy. J Phys Ther Sci [Internet]. 2011 [citado 2023 Julio 28];23(2):189–95. Disponible en: https://www.jstage.jst.go.jp/article/jpts/23/2/23_2_189/_pdf/-char/ja 4. Eunyoung P. Correlación entre el sistema de clasificación de la función de la mano y la evaluación del desempeño funcional en niños con parálisis cerebral espástica. Revista académica de la Sociedad de contenido coreano. 2009;9. https://www.dbpia.co.kr/Journal/articleDetail?nodeId=NODE01222410 5. Türker A, Özkeskin M. Investigation of urinary disorders, functional independence and quality of life in children with cerebral palsy. Neurourol Urodyn [Internet]. 2023 [citado 2023 Julio 28];42(3):597–606. Disponible en: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36710569/ 6. Moura TC de, Santos LHC dos, Bruck I, Camargo RMR, Oliver KA, Zonta MB. Independência funcional em indivíduos com paralisia cerebral associada à deficiência intelectual. Rev Panamazonica Saude [Internet]. 2012 [citado 2023 Julio 28];3(1):25–32. Disponible en: https://ojs.iec.gov.br/index.php/rpas/article/view/871 7. Costas J, Jaume F, Morel I, Pacín M, Plá S, Vitale ML, et al. Evolución de la independencia funcional en pacientes con parálisis cerebral asistidos en el Centro Teletón Uruguay. An Fac Med [Internet]. 2021 [citado 2023 Jul 28]; Disponible en: https://revistas.udelar.edu.uy/OJS/index.php/anfamed/article/view/486 8. Meza Perez SS. “Discapacidad y funcionalidad en niños con parálisis cerebral infantil en menores de 12 años del hospital regional del Cusco 2021” [Internet]. [LIMA]: Universidad Norbert Wiener; 2021. Disponible en: https://repositorio.uwiener.edu.pe/bitstream/handle/20.500.13053/6554/T061_44659418_S. pdf?sequence=3&isAllowed=y https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/18551314/ http://dx.doi.org/10.1589/jpts.%2029.1732 https://www.jstage.jst.go.jp/article/jpts/23/2/23_2_189/_pdf/-char/ja https://www.dbpia.co.kr/Journal/articleDetail?nodeId=NODE01222410 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36710569/ https://ojs.iec.gov.br/index.php/rpas/article/view/871 https://revistas.udelar.edu.uy/OJS/index.php/anfamed/article/view/486 https://repositorio.uwiener.edu.pe/bitstream/handle/20.500.13053/6554/T061_44659418_S.pdf?sequence=3&isAllowed=y https://repositorio.uwiener.edu.pe/bitstream/handle/20.500.13053/6554/T061_44659418_S.pdf?sequence=3&isAllowed=y 31 9. Cabrera-Martos, I., Ortiz-Rubio, A., Benitez-Feliponi, A., Moreno Ramírez, M. P., Casilda- López, J., & Valenza, M. C. (2017). Capacidades físicas y motoras de miembro superior y su relación con la independencia funcional en parálisis cerebral infantil. Fisioterapia, 39(4), 140–147. doi:10.1016/j.ft.2016.12.002. Disponible en: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0211563816301420 10. Ruíz-Ibáñez, I., & Santamaría-Vázquez, M. (2017). Relación entre espasticidad, función motora gruesa, habilidad manual e independencia en las actividades de la vida diaria en niños con parálisis cerebral. Fisioterapia, 39(2), 53–59. doi:10.1016/j.ft.2016.03.001. Disponible en: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0211563816300220 11. Alanoca Chayña, J. “Capacidad funcional y su relación con la función motora gruesa en niños con parálisis cerebral infantil de 3 a 6 años de una clínica privada, Lima – 2022”. [Internet]. [LIMA]: Universidad Norbert Wiener; 2022. Disponible en: https://repositorio.uwiener.edu.pe/bitstream/handle/20.500.13053/8558/T061_45895706_S. pdf?sequence=1&isAllowed=y 12. Salman AF, Mamdouh KA, Abd El-Nabie WA, El Talawy HA. Estrés de los padres en relación con las actividades de la vida diaria y las deficiencias motoras gruesas en niños con parálisis cerebral dipléjica. Egipto J Hosp Med [Internet]. 2022 [citado el 18 de noviembre de 2023];89(2):6145–9. https://doi.org/10.21608/ejhm.2022.268106 13. Baby P, Unnikrishnan M. Relationship between modifie TUG and WEEFIM in children with cerebral palsy. Int J Physiother Res [Internet]. 2021; https://doi.org/10.16965/ijpr.2021.100 14. Burak y Erdogan Kavlak M. Investigation of the relationship between quality of life, activity - participation and environmental factors in adolescents with cerebral palsy. 2019; https://doi.org/10.3233/NRE-191288 15. Rahman M. Measuring the gross motor function and functional limitation among the children with spastic cerebral palsy. [Bangladesh (Asia del Sur)]: Bangladesh Health Professions Institute (BHPI); 2018. 16. Lee BH. Relación entre la función motora gruesa y los componentes de función, actividad y participación de la Clasificación Internacional del Funcionamiento en niños con parálisis cerebral espástica. J Phys Ther Sci [Internet]. 2017 [citado el 18 de noviembre de 2023];29(10):1732–6. https://doi.org/10.1589/jpts.29.1732 PMID: 29184279 17. Soto M. Nivel funcional y enfermedad luxante de cadera en los niños con parálisis cerebral infantil en la Clínica San Juan de Dios lima, 2019-2020. [LIMA]: Universidad Norbert Wiener; 2020. https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0211563816301420 https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0211563816300220 https://repositorio.uwiener.edu.pe/bitstream/handle/20.500.13053/8558/T061_45895706_S.pdf?sequence=1&isAllowed=y https://repositorio.uwiener.edu.pe/bitstream/handle/20.500.13053/8558/T061_45895706_S.pdf?sequence=1&isAllowed=y https://doi.org/10.21608/ejhm.2022.268106 https://doi.org/10.16965/ijpr.2021.100 https://doi.org/10.3233/NRE-191288 32 18. Rosenbaum P., Pneth N., Leviton A. et al. A report: The definition and classification of cerebral palsy April 2006. Dev Med Child Neurol Suppl. 2007 Feb; 109: 8-14. 19. Who.int [Internet]. Internacional: World Health Organization. [2019; citado 6 nov 2019]. Disponible en: https://www.who.int/classifications/en/ 20. 10 e. Edición Electrónica de la CIE - 10. [Internet]. World Health Organization. [2010; citado 30 sep 2019]. Disponible en: https://eciemaps.mscbs.gob.es/ecieMaps/browser/index_10_2008.html 21. Gorter JW., Rosenbaum PL., Hanna SE., et al. Limb distribution, motor impairment, and functional classification of cerebral palsy. Dev. Med. Child Neurol. 2004 Julio: 46 (7): 461- 467. 22. Trompetto C., Marinelli L., Mori L., et al. Pathophysiology of Spasticity: Implications for Neurorehabilitation. BioMed Res Int. 2014: 2014: 354906. 23. Macías – Merlo L., Fagoaga Mata J. Fisioterapia en Pediatría. Madrid: McGraw Hill Interamericana; 2002. p. 151-228. 24. Rigal R. Desarrollo Motor. Educación Motriz y educación psicomotriz en Preescolar y Primaria. 1a ed. España: Inde; 2006. p. 143 – 189. 25. Bly L. Componentes del Desarrollo Motor Típico y Atípico. Chile: Neuro – Developmental Treatment Association, Inc.; 2011. 26. González D. Desarrollo Motor Grueso. [Archivo On-Line]. [Citado 31 ene 2024]. Disponible en: https://www.academia.edu/11469735/DESARROLLO_MOTOR_GRUESO 27. Palisano R., Rosenbaum P., Barlett D., Livingston MH. Content validity of the expanded and revised Gross Motor Function Classification System. Dev Med Child Neurol. 2008 Oct: 50(10): 744 – 750. 28. Polonio B. Terapia Ocupacional en Discapacitados Físicos: Teoría y Práctica. Madrid: Panamericana; 2004. 29. Uniform Data System for Medical. Rehabilitation. The WeeFIM II® Clinical Guide. Version 6.4. Buffalo: UDSMR; 2016. 30. Método hipotético-deductivo - Encyclopaedia Herder [Internet]. Herdereditorial.com. [citado el 9 de diciembre de 2023]. https://encyclopaedia.herdereditorial.com/wiki/M%C3%A9todo_hipot%C3%A9tico- deductivo (consultado el 9 de diciembre de 2023) 31. Hernández R., Fernández C., Baptista M. Metodología de la Investigación. México: McGraw – Hill. Interamericana. México, DF., 2003. https://www.who.int/classifications/en/ https://eciemaps.mscbs.gob.es/ecieMaps/browser/index_10_2008.html https://www.academia.edu/11469735/DESARROLLO_MOTOR_GRUESO 33 32. Rodriguez D. nvestigación aplicada: características, definición, ejemplos [Internet]. Jimcontent.com. [citado el 9 de diciembre de 2023]. https://s9329b2fc3e54355a.jimcontent.com/download/version/1545253266/module/954808 6869/name/Investigaci%C3%B3n%20aplicada.pdf (consultado el 9 de diciembre de 2023) 33. Hernández R., Fernández C., Baptista M. Metodología de la Investigación 5ª ed. México: McGraw – Hill; 2010. 34. Graciela M, Díaz De León S, Torres Hernández EA. Rincón científico COMUNICACIONES [Internet]. Isciii.es. [citado el 3 de diciembre de 2023]. https://scielo.isciii.es/pdf/geroko/v22n4/comunicacion2.pdf 35. Alanoca Chayña J. Capacidad funcional y su relación con la función motora gruesa en niños con parálisis cerebral infantil de 3 a 6 años de una clínica privada, Lima – 2022 [Internet]. [LIMA]: Universidad Norbert Wiener; 2022. 36. Rabines Juárez E, Orlando A. CAPÍTULO I: INTRODUCCIÓN [Internet]. Edu.pe. [citado el 9 de diciembre de 2023]. https://sisbib.unmsm.edu.pe/bibvirtualdata/tesis/salud/Rabines_J_A/CAP%C3%8DTULO1- introduccion.pdf. 37. Ubago Linares M del C, Ruiz Pérez I, Bermejo Pérez MJ, Labry Lima AO de, Plazaola Castaño J. Características clínicas y psicosociales de personas con fibromialgia: Repercusión del diagnóstico sobre sus actividades. Rev Esp Salud Publica [Internet]. 2005 [citado el 9 de diciembre de 2023];79(6):683–95. https://doi.org/10.1590/s1135-57272005000600008 38. Bodkin AW, Robinson C, Perales FP. Reliability and validity of the gross motor function classification system for cerebral palsy. Pediatr Phys Ther. 2003;15(4):247–252. 39. Daniela GP. Instrumentos de evaluación de funcionalidad en niños con discapacidad: Una comparación descriptiva entre The Functional Independence Measure for Children (WeeFIM) y The Pediatric Assessment of Disability Inventory (PEDI). Rehabilitación integral. 2011; 6 (2): 79-86 40. Palisano RJ, Rosenbaum P, Bartlett D, Livingston MH. Validez de contenido del Sistema de clasificación de funciones motoras gruesas ampliado y revisado. Dev Med Child Neurol [Internet]. 2008;50(10):744–50. https://doi.org/10.1111/j.1469-8749.2008.03089.x 41. Innsz.mx. [Internet]. México; [actualizado 28 dic. 2017; citado 26 nov. 2023]. Disponible en: http://www.innsz.mx/opencms/contenido/investigacion/comiteEtica/principialismo.html https://scielo.isciii.es/pdf/geroko/v22n4/comunicacion2.pdf https://doi.org/10.1590/s1135-57272005000600008 https://doi.org/10.1111/j.1469-8749.2008.03089.x http://www.innsz.mx/opencms/contenido/investigacion/comiteEtica/principialismo.html 34 ANEXO 1: MATRIZ DE CONSISTENCIA “CAPACIDAD MOTORA Y DESEMPEÑO FUNCIONAL EN NIÑOS CON PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL QUE ASISTEN A UNA CLÍNICA PRIVADA. LIMA. 2024” FORMULACIÓN DEL PROBLEMA OBJETIVOS HIPÓTESIS VARIABLES DISEÑO METODOLÓGICO INSTRUMENTOS Problema General ¿Cuál es la relación entre capacidad motora y desempeño funcional en niños con parálisis cerebral infantil que asisten a una clínica privada. Lima – 2024? Objetivo General Determinar la relación entre capacidad motora y desempeño funcional en niños con parálisis cerebral infantil. Hipótesis General Hi: Existe relación entre capacidad motora y desempeño funcional en niños con parálisis cerebral infantil que asisten a una clínica privada. Lima – 2024. Variable 1: Capacidad motora Dimensiones -Camina sin restricciones. -Camina con limitaciones. -Camina utilizando un dispositivo manual auxiliar de la marcha. -Auto – movilidad limitada, es posible que utilice movilidad motorizada. -Transportado en MÉTODO: Hipotético deductivo ENFOQUE: Cuantitativo TIPO: Aplicado DISEÑO: No experimental Sub diseño: Correlacional De corte: Transversal – Variable 1: Instrumento: Sistema de Clasificación de la función motora gruesa (GMFCS) Técnica: observacional 35 silla de ruedas. observacional POBLACIÓN: Según la estadística de la Clínica San Juan de Dios se cuenta con más de 200 pacientes de niños que se atienden en el servicio de Rehabilitación durante un año. MUESTRA: Estará compuesta por 80 niños con PCI que asisten entre el periodo de Enero – Mayo del 2024 al servicio de terapia física de la Clínica San Juan de Dios. Ho: No existe relación entre capacidad motora y el desempeño funcional en niños con parálisis cerebral infantil que asisten a una clínica privada. Lima – 2024. Variable 2: Dependencia Funcional Dimensiones: - Autocuidado - Movilidad - Cognitiva Variable 2: Instrumento: WeeFIM (Wee - Functional Independence Measure) Técnica: entrevista 36 MUESTREO: En este estudio estará considerado el muestreo no probabilístico de tipo censal; por conveniencia siguiendo los criterios de inclusión y exclusión. Problemas Específicos Objetivos Específicos Hipótesis Específicas ¿Cuáles son las características sociodemográficas en niños con parálisis cerebral infantil que asisten a una clínica privada. Lima – 2024? Identificar las características sociodemográficas en niños con parálisis cerebral infantil. ¿Cuáles son las características clínicas en niños con parálisis cerebral infantil que Identificar las características clínicas en niños con parálisis cerebral 37 asisten a una clínica privada. Lima – 2024? infantil. ¿Cuál es la capacidad motora en niños con parálisis cerebral infantil que asisten a una clínica privada. Lima – 2024? Identificar la capacidad motora en niños con parálisis cerebral infantil. ¿Cuál es el desempeño funcional en niños con parálisis cerebral infantil que asisten a una clínica privada. Lima – 2024? Identificar el desempeño funcional en niños con parálisis cerebral infantil. ¿Cuál es la relación entre capacidad motora y la dimensión autocuidado del desempeño funcional en niños con parálisis cerebral infantil que Identificar la relación entre capacidad motora y la dimensión autocuidado del desempeño funcional Hi: Existe relación entre capacidad motora y la dimensión autocuidado del desempeño funcional 38 asisten a una clínica privada. Lima – 2024? en niños con parálisis cerebral infantil. en niños con parálisis cerebral infantil que asisten a una clínica privada. Lima – 2024. Ho: No existe relación entre capacidad motora y la dimensión autocuidado del desempeño funcional en niños con parálisis cerebral infantil que asisten a una clínica privada. Lima – 2024. ¿Cuál es la relación entre capacidad motora y la dimensión movilidad del desempeño funcional en niños con parálisis cerebral infantil que asisten a una clínica privada. Lima – 2024? Identificar la relación entre capacidad motora y la dimensión movilidad del desempeño funcional en niños con parálisis cerebral infantil. Hi: Existe relación entre capacidad motora y la dimensión movilidad del desempeño funcional en niños con parálisis cerebral infantil que asisten a una clínica privada. 39 Lima. 2024. Ho: No existe relación entre capacidad motora y la dimensión movilidad del desempeño funcional en niños con parálisis cerebral infantil que asisten a una clínica privada. Lima – 2024. ¿Cuál es la relación entre capacidad motora y la dimensión cognitiva del desempeño funcional en niños con parálisis cerebral infantil que asisten a una clínica privada. Lima – 2024? Identificar la relación entre capacidad motora y la dimensión cognitiva del desempeño funcional en niños con parálisis cerebral infantil. Hi: Existe relación entre capacidad motora y la dimensión cognitiva del desempeño funcional en niños con parálisis cerebral infantil que asisten a una clínica privada. 40 Lima – 2024. Ho: No existe relación entre capacidad motora y la dimensión cognitiva del desempeño funcional en niños con parálisis cerebral infantil que asisten a una clínica privada. Lima – 2024. 41 ANEXO 2: INSTRUMENTOS CLASIFICADOR DE LA FUNCIÓN MOTORA GRUESA (GROSS MOTOR FUNCTION CLASSIFICATION SYSTEM (GMFCS)) DATOS DEL PACIENTE Nombres y Apellidos: _________________________________Fecha: ___/___/_____ Edad: ___________ Sexo: F () M () DNI N°: ___________________ Diagnóstico: Parálisis Cerebral Tipo: ___________ GMFCS: __________ Instrucciones: Se evaluará de acuerdo con el clasificador de la función motora gruesa a niños entre los 3 y 12 años. 42 43 44 MEDICIÓN DE LA INDEPENDENCIA FUNCIONAL EN NIÑOS (WEEFIM) 45 46 FICHA DE RECOLECCIÓN DE DATOS Estimado(a) Participante: El siguiente cuestionario tiene como finalidad recabar información sobre la evaluación que recibirá usted, mediante los instrumentos a utilizar, el GMFCS (Capacidad Motora) y WEEFIM (Desempeño Funcional). Según los resultados que se obtengan serán parte del desarrollo de un trabajo de investigación relacionado a dicho aspecto. Se le solicita que los datos que aporte sean de manera sincera y colaboradora. Parte I: Datos Sociodemográficos Edad 2 – 4 AÑOS 4 – 6 AÑOS 6 – 8 AÑOS 8 – 10 AÑOS 10 – 12 AÑOS Sexo F M Lugar de procedencia Zona rural Zona Urbana Convivencia: Solo Con familiares Con cuidador Partes II: Datos Clínicos Tipos de PCI Espástico Atáxico Atetósico Topografía de PCI Monoparesia Monoplejía Hemiparesia Hemiplejia Diparesia Diplejía Cuadriparesia Cuadriplejía Presencia de convulsiones Sí No Nivel GMFCS 47 ANEXO 3: VALIDEZ DEL INSTRUMENTO 48 49 50 51 52 53 54 55 56 ANEXO 4: FORMATO DE CONSENTIMIENTO INFORMADO CONSENTIMIENTO INFORMADO PARA PARTICIPAR EN PROYECTO DE INVESTIGACIÓN Fecha de aceptación del participante: ____/____/____ Este documento de consentimiento informado tiene información que lo ayudará a decidir si el niño a su cargo y usted participarán en este estudio de investigación en salud: “CAPACIDAD MOTORA Y DESEMPEÑO FUNCIONAL EN NIÑOS CON PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL QUE ASISTEN A UNA CLÍNICA PRIVADA. LIMA – 2024” Antes debe conocer y comprender cada uno de los siguientes apartados, tómese su tiempo para leer con detenimiento la información proporcionada, si a pesar de ello persisten sus dudas, comuníquese con el investigador al teléfono celular que figuran el documento. No debe dar consentimiento hasta que entienda la información y todas sus dudas hubiesen sido resueltas. Una vez firmado el consentimiento informado usted recibirá una copia de este. Título del proyecto: “CAPACIDAD MOTORA Y DESEMPEÑO FUNCIONAL EN NIÑOS CON PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL QUE ASISTEN A UNA CLÍNICA PRIVADA. LIMA – 2024” Nombre del investigador principal: Lic. Lizeth Jannina Sanchez Paredes Propósito del estudio: Determinar la relación entre capacidad motora y desempeño funcional en niños con parálisis cerebral infantil. Para ello se utilizará el Sistema de Clasificación de Función Motora Gruesa (GMFCS), para medir la capacidad motora de los niños y el Wee Functional Independence Measure (WEEFIM), para medir el desempeño funcional. Beneficios por participar: Usted será beneficiado ya que podrá conocer el nivel de capacidad funcional de su niño y cómo se relaciona con el desempeño funcional; siendo importante pues se desarrollará charlas y talleres para tener un mejor abordaje de su niño en su hogar, mejorando así su capacidad funcional y sus actividades de la vida diaria. 57 Por lo tanto, al brindar su apoyo estará aportando más conocimientos en el área de la salud permitiendo diseñar protocolos de manejo preventivo - asistencial tanto para la comunidad científica como para la sociedad. Inconvenientes y riesgos: Su participación en el estudio no representa ningún riesgo tanto para su salud emocional, física e integral. Confidencialidad: Se guardará la información con códigos y no con nombres. Si los resultados de este estudio son publicados, no se mostrará ninguna información que permita la identificación de usted. Sus archivos no serán mostrados a ninguna persona ajena al estudio. Costos por participar: Usted no deberá pagar nada por la participación. Igualmente, no recibirá ningún incentivo económico ni medicamentos a cambio de su participación. Renuncia por participar: Se puede retirar del estudio si usted se siente incómodo durante la ejecución de las pruebas, o decidir no participar en una parte del estudio sin perjuicio alguno. Consulta posterior: Si tiene alguna inquietud y/o molestia, no dude en preguntar al personal del estudio. Puede comunicarse con la Lic. Lizeth Jannina Sanchez Paredes (982244046). Contacto con el comité de Ética: Si usted tiene preguntas sobre los aspectos éticos del estudio, o cree que ha sido tratado injustamente puede contactar al Comité Institucional de Ética para la investigación de la Universidad Privada Norbert Wiener, teléfono 994618327. ………………………………… …………………………………. Participante Investigador Nombres y Apellidos: DNI: 58 DECLARACIÓN DE CONSENTIMIENTO Fecha de aceptación del apoderado: ______/______/_______ Declaro haber leído y comprendido la información proporcionada, se me brindó la oportunidad de hacer preguntas y responderlas satisfactoriamente, no he percibido coacción ni he sido influido indebidamente a participar o continuar participando en el estudio y finalmente el hecho de responder la encuesta expresa mi aceptación a participar voluntariamente en el estudio. En mérito a ello proporciono la información siguiente: Documento nacional de identidad: …………………………………………… Correo electrónico personal o institucional:…………………………… 59 ANEXO 5: FORMATO DE ASENTIMIENTO INFORMADO ASENTIMIENTO INFORMADO Asentimiento para participar en un estudio de investigación (Menores de 12 años) Institución: Universidad Privada Norbert Wiener Investigador: Lic. Lizeth Jannina Sanchez Paredes Título: “CAPACIDAD MOTORA Y DESEMPEÑO FUNCIONAL EN NIÑOS CON PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL QUE ASISTEN A UNA CLÍNICA PRIVADA. LIMA – 2024” Propósito del estudio: Hola ________________________________________ soy Lizeth Jannina Sanchez Paredes. Estoy haciendo un estudio para determinar cómo se relaciona la capacidad funcional con el desempeño funcional en niños con parálisis cerebral infantil. Si decides participar te observaré cuando realices tus movimientos y desplazamientos. Si no quieres no tienes que colaborar con nosotros. Si no lo haces no habrá ningún cambio en tu casa, en las terapias o en tu colegio. Si deseas hablar con alguien acerca de este estudio puedes llamar a: Licenciada Lizeth Jannina Sanchez Paredes 982244046 (Lima), investigadora principal. ¿Tienes alguna pregunta? Si ( ) No ( ) ¿Deseas colaborar con nosotros? Si ( ) No ( ) --------------------------------------------------------- ---------------------------- Testigo (Si el participante es analfabeto) Fecha: Nombre: DNI: --------------------------------------------------------- ---------------------------- Investigador Fecha: Nombre: Lizeth Jannina Sanchez Paredes DNI: 74914982 60 ANEXO 6: INFORME DEL ASESOR DE TURNITIN Reporte de similitud 11% de similitud general Principales fuentes encontradas en las siguientes bases de datos: 9% Base de datos de Internet 2% Base de datos de publicaciones Base de datos de Crossref Base de datos de contenido publicado de Crossref 8% Base de datos de trabajos entregados FUENTES PRINCIPALES Las fuentes con el mayor número de coincidencias dentro de la entrega. Las fuentes superpuestas no se mostrarán. 1 repositorio.uwiener.edu.pe 4% Internet 2 hdl.handle.net <1% Internet 3 Universidad Wiener on 2022-11-20 <1% Submitted works 4 Universidad Wiener on 2023-06-27 <1% Submitted works 5 Universidad Internacional de la Rioja on 2017-07-25 <1% Submitted works 6 Universidad Cesar Vallejo on 2016-07-05 <1% Submitted works 7 Universidad Cientifica del Sur on 2024-06-14 <1% Submitted works 8 issuu.com <1% Internet Descripción general de fuentes https://repositorio.uwiener.edu.pe/bitstream/handle/20.500.13053/11200/T061_44749504_S.pdf?isAllowed=y&sequence=1 http://hdl.handle.net/10902/10686 https://issuu.com/teleton/docs/revista-rehabilitacion-diciembre-11 4c5b5a7f0c095c0594f4fdf1c348546ef137270f6e23207132689f3a417b9393.pdf 3d74393dc3b532c81803593ba8109b3f21cd9beda7d357747c4c5c606b3528af.pdf b66def872eadda1351a69f4c2eef5eae81f9614eadb70537f3f04e8d8bef061d.pdf bc38bf045153df73f424a801a45d9aa84df55b9a174caeebb0fa690ad6390e87.pdf