FACULTAD DE CIENCIAS DE LA SALUD ESCUELA ACADÉMICO PROFESIONAL DE ENFERMERÍA Trabajo Académico Sobrecarga de cuidados y calidad de vida del cuidador principal de pacientes con esquizofrenia de un hospital psiquiátrico de Lima, 2024 Para optar el Título de Especialista en Enfermería en Salud Mental y Psiquiatría Presentado por: Autora: Ferreyra Dávila, Luz María Código ORCID: https://orcid.org/0000-0001-6487-9964 Asesor: Mg. Rojas Trujillo, Juan Esteban Código ORCID: https://orcid.org/0000-0002-8886-8618 Lima – Perú 2024 P á g i n a 1 | 2 P á g i n a 2 | 2 iv DEDICATORIA Dedico este trabajo académico a mis padres, hermano y a todos mis seres queridos que ya no se encuentran a mi lado, quienes fueron el pilar fundamental y me guiaron durante todo este proceso, y poder lograr otra meta trazada. v AGRADECIMIENTO Primero quiero agradecer a Dios por todo lo que me brinda, por cuidarme, guiarme y por su gran bendición. A mis padres y a mi hermano, por su apoyo, paciencia, cada palabra de aliento y su gran amor incondicional. A mi asesor por su tiempo, apoyo y enseñanzas durante el desarrollo del trabajo académico. A mis docentes del programa de segunda especialidad, por compartir sus conocimientos que me sirvieron como guía para mi carrera de especialidad y para el fin de mi trabajo académico. vi Asesor: Mg. Rojas Trujillo, Juan Esteban Código ORCID: https://orcid.org/0000-0002-8886-8618 vii JURADO Presidente : Dra. Uturunco Vera, Milagros Lizbeth Secretario : Mg. Cabrera Espezua, Jeannelly Paola Vocal : Mg. Goyburu Molina, Marlene Esther viii INDICE Resumen ................................................................................................................................. x Abstrac ................................................................................................................................... xi 1. EL PROBLEMA ............................................................................................................. 1 1.1. Planteamiento del problema ..................................................................................... 1 1.2. Formulación del problema ....................................................................................... 4 1.2.1. Problema general .............................................................................................. 4 1.2.2. Problemas específicos....................................................................................... 4 1.3. Objetivos de la investigación ................................................................................... 4 1.3.1. Objetivo general ............................................................................................... 4 1.3.2. Objetivos específicos ........................................................................................ 5 1.4. Justificación de la investigación .............................................................................. 5 1.4.1. Teórica .............................................................................................................. 5 1.4.2. Metodológica .................................................................................................... 5 1.4.3. Práctica ............................................................................................................. 6 1.5. Delimitaciones de la investigación .......................................................................... 6 1.5.1. Temporal ........................................................................................................... 6 1.5.2. Espacial ............................................................................................................. 6 1.5.3. Población o unidad de análisis ......................................................................... 6 2. MARCO TEÓRICO ........................................................................................................ 7 2.1. Antecedentes ............................................................................................................ 7 2.2. Bases teóricas ......................................................................................................... 11 2.3. Formulación de las hipótesis .................................................................................. 24 2.3.1. Hipótesis general ............................................................................................ 24 2.3.2. Hipótesis especificas....................................................................................... 24 3. METODOLOGÍA ......................................................................................................... 25 3.1. Método de la investigación .................................................................................... 25 ix 3.2. Enfoque de la investigación ................................................................................... 25 3.3. Tipo de investigación ............................................................................................. 25 3.4. Diseño de la investigación ..................................................................................... 25 3.5. Población, muestra y muestreo .............................................................................. 26 Población ………………………………………………………………………………… ……………………………………………26 Muestra ………………………………………………………………………………… ……………………………………………26 3.6. Variable y operacionalización ............................................................................... 28 3.7. Técnicas e instrumentos de recolección de datos .................................................. 29 3.7.1. Técnica............................................................................................................ 29 3.7.2. Descripción de instrumentos .......................................................................... 29 3.7.3. Validación ....................................................................................................... 31 3.7.4. Confiabilidad .................................................................................................. 32 3.8. Plan de procesamiento y análisis de datos ............................................................. 32 3.9. Aspectos éticos ...................................................................................................... 32 4. ASPECTOS ADMINISTRATIVOS ............................................................................. 34 4.1. Cronograma de actividades .................................................................................... 34 4.2. Presupuesto ............................................................................................................ 35 REFERENCIAS ................................................................................................................... 36 ANEXOS .............................................................................................................................. 45 ANEXO 1: Matriz de consistencia ................................................................................... 45 ANEXO 2: Instrumentos .................................................................................................. 46 ANEXO 3: Consentimiento informado ............................................................................ 53 ANEXO 4: Informe de originalidad ................................. ¡Error! Marcador no definido. x Resumen La familia o el cuidador principal tienen una gran importancia en el tratamiento y recuperación de una persona con padecimiento de esquizofrenia. Pero pueden presentar una sobrecarga de cuidados afectando su calidad de vida, ya que, el familiar o cuidador principal aparte de que tienen que realizar sus propias funciones en su rol familiar y/o social; ahora requiere adquirir y desarrollar habilidades para realizar un óptimo cuidado hacia la persona a quien cuida, por consiguiente, se tiene que adaptar a las nuevas condiciones de vida; por ello el presente proyecto académico se desarrollará con el objetivo de determinar la relación entre la sobrecarga de cuidados y calidad de vida del cuidador principal de pacientes con esquizofrenia de un hospital psiquiátrico de Lima, 2024. El trabajo se desarrollará con un método hipotético-deductivo, de diseño no experimental de corte transversal y el nivel de la investigación será descriptivo correlacional. La población estará constituida por 100 cuidadores principales de pacientes con esquizofrenia y la muestra será censal porque se trabajará con toda la población. Como técnica e instrumentos de recolección de datos, se utilizará un cuestionario para evaluar la sobrecarga de cuidados (Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit) y otro para medir la calidad de vida (CUESTIONARIO WHOQOL- BREF). En la resolución de los resultados se procederá con el análisis de la data obtenida de la muestra y diseñando en Excel, a través del programa SPSS 25.0, el cual sintetizará los resultados y brindará cuadros y gráficos para poder interpretarlos y así poder brindar las conclusiones y recomendaciones del caso. Palabras claves: sobrecarga de cuidados, calidad de vida, esquizofrenia (Decs). xi Abstrac The family or main caregiver is of great importance in the treatment and recovery of a person with schizophrenia. But they may present an overload of care, affecting their quality of life, since the family member or main caregiver, apart from having to perform their own functions in their family and/or social role; Now it requires acquiring and developing skills to provide optimal care for the person you care for, therefore, you have to adapt to the new living conditions; therefore this academic project will be developed with the objective of determining the relationship between care overload and quality of life of the main caregiver of patients with schizophrenia in a psychiatric hospital in Lima, 2024. The work will be developed with a hypothetical-deductive method, non-experimental cross-sectional design and the level of the research will be descriptive-correlational. The population will be constituted by 100 main caregivers of patients with schizophrenia and the sample will be census because we will work with the entire population. As data collection technique and instruments, a questionnaire will be used to assess caregiving overload (Zarit Caregiver Overload Scale) and another to measure quality of life (WHOQOL-BREF QUESTIONNAIRE). In the resolution of the results we will proceed with the analysis of the data obtained from the sample and designing in Excel, through the SPSS 25.0 program, which will synthesize the results and provide tables and graphs to be able to interpret them and thus be able to provide conclusions and recommendations for the case. Key words: care overload, quality of life, schizophrenia (Decs). 1 1. EL PROBLEMA 1.1. Planteamiento del problema La Organización Mundial de la Salud define a la esquizofrenia como una enfermedad mental grave que a nivel mundial afecta a 24 millones de personas, es decir, 1 de cada 300 personas padece esta enfermedad que representa el 0.32%. Los principales síntomas son la pérdida de la realidad y los cambios en el comportamiento, sin embargo, también se ve afectado sus capacidades cognitivas y el pensamiento como la memoria, atención y la capacidad para resolver problemas (1). La Base de Datos Clínicos de Atención Primaria afirma que la prevalencia global de los problemas de salud mental con respecto a la esquizofrenia se manifiesta en el 3.7% de la población de los cuales 4.5% se presenta en hombres y 2.9% en mujeres, y que irá en aumento con el transcurrir del tiempo (2). Un estudio en España, indica que los problemas de salud mental se ven aumentados por la falta de apoyo social y de los familiares, por la falta de medios para poder acceder a un tratamiento apropiado, pero principalmente por la falta de integración y la estigmatización; por eso la prevalencia de esquizofrenia en España está entre un 4% y un 13% convirtiendo esta enfermedad en una de las que más predomina en la población (3). La Organización Panamericana de la Salud afirma que el 14% de los trastornos mentales constituyen una gran carga a nivel mundial, ya que, el 75% al 90% de los pacientes con dichos trastornos no reciben el tratamiento adecuado lo que conlleva a una brecha en salud mental. Con respecto a la esquizofrenia, nos indica que en Latinoamérica el 72% de los pacientes no reciben tratamiento (4). 2 Un representante de la Institución Nacional de Psiquiatría en México, expone que el 1% de la población mundial presenta esquizofrenia y por eso se posiciona entre las primeras 20 causas de discapacidad, asimismo, 6 millones de latinoamericanos sufren esta enfermedad, pero aún existe problemas para llegar a un diagnostico asertivo lo que conlleva a una falta de tratamiento para el mismo estimándose que el 75% de la población no son catalogados como paciente y no reciben un tratamiento. Las personas que padecen esquizofrenia representa un gran reto para el día a día de ellos mismos y para sus familiares, ya que, afecta y tiene una relación directamente con su calidad de vida y asume una pérdida de la independencia, capacidad de trabajar y pocas oportunidades de integración social, por lo tanto, se expresa como perdida de la autonomía de la persona en cuestión (5). También señala que este padecimiento lo primordial es un diagnóstico temprano y oportuno, y así poder disminuir las principales barreras el cual es ser considerado como un trastorno subdiagnosticado el cual conlleva que exista un alto estigma social. Igualmente declaró que solo el 32% de los mexicanos presentan un diagnóstico, mientras que solo el 19% recibe un tratamiento. En Latinoamérica cerca del 75% de los pacientes no cuentan con un tratamiento o lo pueden percibir en una etapa muy avanzada de su enfermedad. Un reto sería encontrar un antipsicótico adecuado y mantener la adherencia al tratamiento, acompañado de educación familiar y terapia cognitiva-conductual. Por otro lado, sostiene que este trastorno es muy costoso, tomando como referencia a Estados Unidos, se estima que solo el 3% del total del gasto de seguridad social van a este tipo de enfermedades (5). Según el Informe sobre el Sistema de Salud Mental, en Ecuador la esquizofrenia es la enfermedad que más prevalece en los hospitales psiquiátricos con un 38% y en un estudio 3 de la Pontificia Universidad Católica del Ecuador dice que hay un 70% más de personas con esquizofrenia en comparación con otras enfermedades psiquiátricas (6). A nivel nacional, en el 2021 se registró 77 388 casos en los centros de salud del primer nivel de atención, hospitales generales e institutos especializados; mientras tanto en el 2022, los casos llegaron a los 34 660 (7). El Hospital Nacional Guillermo Almenara Irigoyen indica que hubo un total de 1664 casos atendidos desde enero hasta abril del año 2022, el cual representa un incremento del 15% en comparación con el año 2021; el médico psiquiatra del hospital antes mencionado señaló que la esquizofrenia es una de las patologías con un aumento en la demanda para el servicio de Psiquiatría. Hace mención que el 30% de pacientes mejora, el 30% se estabiliza y el otro 30% sigue igual; esto depende porque la persona no ha recibido tratamiento o vive en un entorno familiar violento el cual no es favorable para su recuperación e inserción a la sociedad (8). Por lo tanto, la familia o el cuidador tienen una gran importancia en el tratamiento y recuperación de una persona con padecimiento de esquizofrenia. Por eso, el cuidador requiere adquirir y desarrollar habilidades para realizar un óptimo cuidado, por consiguiente, se tiene que adaptar a las nuevas condiciones de vida lo cual puede producir una sobrecarga de cuidados afectando su calidad de vida (9). Ahora el cuidador debe de cumplir con todos los requerimientos para poder cuidar a su familiar de manera adecuada, pero con el tiempo le puede provocar una angustia, generándole varios síntomas como la tristeza, dolor, agotamiento, ansiedad y problemas para dormir, incluso en un estudio se manifestó que un 74% de los cuidadores sufrieron depresión (10). Por este motivo, el presente trabajo académico busca identificar cuál es la relación entre la sobrecarga de cuidados y calidad de vida del cuidador principal de pacientes con 4 esquizofrenia, y así poder mejorar su autocuidado, reforzar su capacidad de afrontamiento y resolución de problemas. 1.2. Formulación del problema 1.2.1. Problema general ¿Cuál es la relación entre la sobrecarga de cuidados y calidad de vida del cuidador principal de pacientes con esquizofrenia de un hospital psiquiátrico de Lima, 2024? 1.2.2. Problemas específicos ¿Cuál es la relación entre la sobrecarga de cuidados en su dimensión impacto del cuidado y calidad de vida del cuidador principal de pacientes con esquizofrenia de un hospital psiquiátrico de Lima, 2024? ¿Cuál es la relación entre la sobrecarga de cuidados en su dimensión relación interpersonal y calidad de vida del cuidador principal de pacientes con esquizofrenia de un hospital psiquiátrico de Lima, 2024? ¿Cuál es la relación entre la sobrecarga de cuidados en su dimensión expectativas de autoeficacia y calidad de vida del cuidador principal de pacientes con esquizofrenia de un hospital psiquiátrico de Lima, 2024? 1.3. Objetivos de la investigación 1.3.1. Objetivo general Determinar la relación entre la sobrecarga de cuidados y calidad de vida del cuidador principal de pacientes con esquizofrenia. 5 1.3.2. Objetivos específicos Determinar la relación entre la sobrecarga de cuidados en su dimensión impacto del cuidado y calidad de vida del cuidador principal de pacientes con esquizofrenia. Determinar la relación entre la sobrecarga de cuidados en su dimensión relación interpersonal y calidad de vida del cuidador principal de pacientes con esquizofrenia. Determinar la relación entre la sobrecarga de cuidados en su dimensión expectativas de autoeficacia y calidad de vida del cuidador principal de pacientes con esquizofrenia. 1.4. Justificación de la investigación 1.4.1. Teórica Desde el punto de vista teórico, el análisis del presente estudio, aportará conocimientos actualizados sobre la relación entre la sobrecarga de cuidados y calidad de vida del cuidador principal de pacientes con esquizofrenia. Mostrando la importancia que tiene el familiar o cuidador principal en el tratamiento, recuperación y reinserción a la sociedad del paciente con esquizofrenia; por lo tanto, es imprescindible realizar seguimientos y evaluaciones al familiar o cuidador porque si los cuidados se exceden pueden afectar su calidad de vida y así perjudicar su salud, por ende, no brindará un buen cuidado. Por consiguiente, la teoría de Enfermería más adecuada para el presente trabajo académico es el Modelo de Adaptación de Callista Roy porque se enfoca en el cuidado holístico y su principal objetivo es ayudar a la persona en adaptarse a su entorno. 1.4.2. Metodológica La investigación presenta aspectos metodológicos mediante la identificación del diseño de investigación, instrumentos de evaluación validados y conocimientos científicos 6 para resolver el problema de investigación, que pueden servir para posteriores estudios. Este estudio permitirá conocer la relación entre la sobrecarga de cuidados y la calidad de vida del cuidador principal de pacientes con esquizofrenia; también permitirá desarrollar estrategias para mejorar su autocuidado, calidad de vida, capacidad de afrontamiento y evitar afecciones. 1.4.3. Práctica La presente investigación será un aporte significativo, porque los resultados servirán para el familiar o cuidador principal, pero también para los profesionales de la salud. Por lo tanto, se podrán realizar programas para prevenir o actuar ante distintas afecciones que pueda presentar el cuidador debido a la sobrecarga de cuidados; y así tendrá una óptima calidad de vida. 1.5. Delimitaciones de la investigación 1.5.1. Temporal El presente trabajo de investigación se realizará en el año 2024. 1.5.2. Espacial El presente trabajo de investigación se llevará a cabo en el servicio de hospitalización del Hospital Víctor Larco Herrera que pertenece al Ministerio de Salud; el cual se encuentra ubicado en el distrito de Magdalena del Mar, provincia y departamento de Lima. 1.5.3. Población o unidad de análisis El presente trabajo de investigación se realizará al cuidador principal de pacientes con esquizofrenia en la unidad de hospitalización. 7 2. MARCO TEÓRICO 2.1. Antecedentes 2.1.1. Antecedentes internacionales Ávila y Morales, (11), en Colombia en el año 2019, su objetivo de estudio fue “describir la manera en que la carga del cuidador principal de un paciente diagnosticado con esquizofrenia, afecta su calidad de vida”, su metodología fue un estudio de caso de corte cualitativo descriptivo realizado a un cuidador de paciente con esquizofrenia de género masculino de 44 años. Utilizaron una entrevista semiestructurada para la recolección de datos, los resultados obtenidos fueron que la carga percibida por parte del cuidador fue psicológica y las áreas afectadas de la calidad de vida fueron: salud mental, economía y relaciones sociales. Concluyeron que la familia presenta dificultades en las interacciones comunicacionales, por eso repercute que el cuidador presente una sobrecarga por la falta de una comunicación adecuada. Bequis, et al., (12), en Colombia en el año 2019, tuvo como objetivo “evaluar el grado de sobrecarga y la calidad de vida relacionada con la salud de los cuidadores primarios informales de pacientes con esquizofrenia”, la metodología usada fue de tipo descriptivo observacional, donde 131 cuidadores fueron encuestados con la escala de Sobrecarga de Zarit y el Test SF-36. Se encontró que el género femenino es el que más aporta al cuidado con el 63%, también el 63% de los cuidadores se encuentran en algún grado de sobrecarga con el 32% ligera y el 31% intensa, con respecto a la calidad de vida la función física tuvo las puntuaciones más altas seguida de la dimensión de salud general. Concluyeron que el brindar cuidados a un paciente con esquizofrenia representa un cambio en la calidad de vida del cuidador, el cual se encuentra relacionado con la sobrecarga asociado al cuidado. 8 Pardo, Acosta, Garay, Malagón y Solano, (13), en Colombia en el año 2019, tuvo como objetivo “describir el grado de sobrecarga y calidad de vida relacionada con la salud en los cuidadores informales de pacientes con esquizofrenia”, su método de estudio fue descriptivo, observacional y de corte transversal. La población estuvo constituida por 68 cuidadores y utilizaron la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit obteniendo como resultados que el 31% y el 25% presentaron una sobrecarga ligera e intensa respectivamente, y para la calidad de vida el Test de salud del cuidador SF-36 donde se evidenció que el área más afectada fue el rol físico. Concluyeron que los cuidadores se ven afectados en su vida social porque realizan actividades en las que no tienen una educación adecuada, sin embargo, lo realizan porque en su mayoría son familiares y por amor a su familiar con la enfermedad. Cubillo, (14), en España en el año 2020, su objetivo de estudio fue “conocer la carga a la que están expuestos los cuidadores de las personas dependientes con esquizofrenia”, tuvo una metodología de revisiones bibliográficas en las bases de datos de CINAHL, PUBMED, Medline, Lilacs, Web of Science, Scielo, Cuiden Plus, Cochrane y TESEO. Sus resultados fueron que 42 estudios afirmaron que los cuidadores de las personas con esquizofrenia están expuestos a factores psicológicos, físicos, económicos y sociodemográficos que influyen en la carga del cuidador y producen un impacto negativo en su salud y de la persona que cuidan; el autor citó un estudio correspondiente a Aragonés donde indicó que el 68.1% de su muestra presentaron sobrecarga del cuidador. Concluyó que brindar cuidados a la persona con esquizofrenia produce un nivel de carga al cuidador informal que afecta tanto al cuidador como al enfermo, por eso, es importante analizar las características y realizar intervenciones dirigidas a la prevención y tratamiento a la carga del cuidador. 9 Cogollo y Hernández, (15), en Colombia en el año 2021, la investigación tuvo como objetivo “establecer la asociación de sobrecarga y calidad de vida en cuidadores familiares de personas con esquizofrenia en dos instituciones psiquiátricas privadas de Cartagena”, tuvo una metodología observacional y transversal. Su población estuvo constituida por 127 cuidadores informales de personas con esquizofrenia, para evaluar la sobrecarga utilizaron el test de Zarit y para calidad de vida el cuestionario de Ruiz y Baca; obtuvieron como resultado que el 76.4% estuvieron satisfecho con las labores que desarrollaban y el 79.5% tiene buena calidad de vida. Concluyeron que la mayoría de los cuidadores presentaron sobrecarga intensa. 2.1.2. Antecedentes nacionales Cruzado, (16), en Trujillo en el año 2019, su objetivo de estudio fue “sobrecarga de rol y calidad de vida en cuidadores de pacientes esquizofrénicos”, su tipo de investigación fue cuantitativa descriptiva correlacional. Su muestra estuvo constituida por 120 cuidadores y la recolección de datos se hizo con la Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit y la Escala de calidad de vida de Testa. Los resultados confirmaron que hubo una relación entre la sobrecarga del rol y la calidad de vida del cuidador, por lo tanto, cuando el nivel de sobrecarga es intensa la calidad de vida es mala en un 66.7%. Concluyó que cuando el cuidador asume el rol de cuidar a una persona con esquizofrenia se ve afectada su parte social y muchas veces dejan de lado sus propias necesidades. Rodríguez, (17), en Lima en el año 2021, tuvo como objetivo “definir la relación entre la sobrecarga de los cuidadores y la calidad de vida con pacientes esquizofrénicos inscritos en el Csmcu San Marcos, Lima-2021”, este estudio tuvo una metodología correlacional, cuantitativo y horizontal. La población estuvo conformada por 300 cuidadores 10 por lo tanto la muestra estuvo constituida por 121 cuidadores, para evaluar la sobrecarga utilizó la escala de Zarit y para la calidad de vida un cuestionario creado y validado por Testa. Machicado, (18), en Tacna en el año 2022, se realizó una investigación en la que tuvo como objetivo “conocer el nivel de sobrecarga y calidad de vida de los cuidadores de pacientes con esquizofrenia del Centro de Salud Mental Comunitario (CSMC) La Heroica de Tacna”, la metodología usada fue de tipo observacional, transversal y cuantitativo. Se evaluaron 44 cuidadores, donde se utilizó la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit para evaluar el nivel de sobrecarga y el Cuestionario de Salud SF-36 para calidad de vida. Como resultados evidenció que el 63.6% tuvo una sobrecarga intensa, el 29.5% sobrecarga leve y 6.8% no presentó sobrecarga; con respecto a la calidad de vida las esferas más comprometidas fueron salud general con 62.3% y salud mental con 58.8%. Concluyó que la calidad de vida de los cuidadores el 90.9% tiene una mala calidad de vida mental y el 81.8% una mala calidad de vida física. Fernández, (19), en Ayacucho en el año 2022, realizó una investigación con el objetivo de “determinar la relación entre la sobrecarga y calidad de vida del cuidador de pacientes esquizofrénicos que acuden a un hospital de Ayacucho – 2022”, tuvo como metodología correlacional y cuantitativa, la muestra estuvo conformada por 100 cuidadores de un hospital de Ayacucho. Para evaluar la sobrecarga y calidad de vida utilizó la escala de Zarit Reever y Col y el cuestionario aprobado por Testa. Concluyó que existe un nivel moderado de calidad de vida de los cuidadores. Lima y Magallanes, (20), en Lima en el año 2022, realizaron una investigación con el objetivo de “determinar el nivel de sobrecarga del cuidador primario de pacientes con esquizofrenia que acuden al Centro de Salud Mental Comunitario Wiñay”, su estudio fue de 11 enfoque cuantitativo descriptivo de corte transversal. Su muestra estuvo constituida por 36 cuidadores primarios de pacientes con esquizofrenia, los evaluaron con la Escala de Sobrecarga del cuidador de Zarit. Los resultados indicaron que el 66.7% de los cuidadores primarios tuvieron un nivel de sobrecarga intensa. Concluyeron que los resultados muestran un alto porcentaje de sobrecarga intensa en los cuidadores primarios de pacientes con esquizofrenia, sobretodo en la dimensión impacto del cuidado y expectativas de autoeficacia con 63.8% y 91.7% respectivamente. 2.2. Bases teóricas 2.2.1. Esquizofrenia La esquizofrenia se podría definir como un trastorno psicótico severo, que impacta en las emociones y comportamiento de la persona, por lo tanto, afectando su nivel psicológico mediante la falsa percepción de la realidad (alucinaciones y/o delirios), de igual manera afecta a los sentimientos manifestándose con un afecto plano e inapropiado. Este trastorno suele aparecer entre los 15 a 35 años (frecuentemente detectados en estas edades), por consiguiente, una vez diagnosticado esta enfermedad se mantiene de por vida con el paciente. Los acontecimientos estresantes o las dificultades que se presentan en la vida (familiares y/o personales) son detonantes de la aparición de este trastorno, porque estos factores influyen directamente en la persona generando un gran impacto en el estado emocional y esto conlleva a un estado de shock; por lo que de manera errónea se cree que es hereditario. La esquizofrenia afecta de distinta forma a los individuos, estos podrían manifestarse con síntomas positivos y negativos, pero normalmente siempre padecen de los dos tipos. En 12 los síntomas positivos encontramos a las ideas delirantes, el comportamiento inadecuado y la falsa percepción manifestándose con alucinaciones auditivas, gustativas, visuales, táctiles u olfativas. Y con respecto a los síntomas negativos, que son más complejos de reconocer porque se manifiesta de manera disminuida, se encuentra en la persona una forma antisocial, desaliñado, apático, no disfruta de las cosas como lo hacía antes o no puede relacionarse con los demás. Por lo tanto, existe cinco tipos de esquizofrenia y son: 1. Esquizofrenia paranoide: el paciente presenta alteraciones en la percepción de la realidad, tales como: delirios y alucinaciones; también presentan ira, ansiedad y violencia. Se debe de recalcar que no se presentan comportamientos desorganizados ni cambios afectivos, por lo tanto, se suelen presentar síntomas positivos, pero los síntomas negativos y cognitivos no se presentan. 2. Esquizofrenia desorganizada: el paciente desarrolla comportamientos y lenguaje desorganizados e ideas delirantes, asimismo, expresan sentirse decaídos y no saber actuar frente a las situaciones que lo rodean. 3. Esquizofrenia catatónica: el paciente presenta un estado de ánimo negativo y no acostumbra interactuar con su entorno, también suele copiar el habla o el comportamiento de la persona con la que charlan. La característica principal es la alteración psicomotora, es decir, suelen expresarse con muecas o posturas extrañas. 4. Esquizofrenia simple: el paciente no presenta alucinaciones ni ideas delirantes, pero tiene problemas con el aprendizaje o la comunicación. 13 5. Esquizofrenia hebefrénica: la presentación de la enfermedad suele aparecer en la adolescencia, el paciente presenta delirios y una gran alteración en su conducta; este tipo de esquizofrenia se suele confundir con el retraso mental, ya que, se encuentra en relación con la sintomatología de una enfermedad psiquiátrica. La enfermedad de la esquizofrenia, también presentan fases las cuales son: • Primer episodio: el inicio se desarrolla de manera lenta generando un deterioro mental, lo que conlleva a que el paciente empeore y el progreso de su enfermedad sea más rápido. Se presentan ciertos signos y síntomas que ya están presentes en la fase activa, asimismo, se presentará una fase prodrómica que puede durar días o persistir por meses. • Fase aguda: las alucinaciones, delirios o psicosis son síntomas característicos de esta fase, con el tiempo esta sintomatología se presenta con más intensidad. • Fase de estabilización: la sintomatología que se presentó en la fase aguda, pierden intensidad en esta fase y se estabilizan como el mismo nombre lo dice. Y suele pasar 6 meses después de la fase aguda. • Fase estable: en esta fase la intensidad de los síntomas ya mencionados, presentan una estabilidad, la sintomatología característica de esta fase es el desarrollo de la tensión, depresión, ansiedad; los cuales no son síntomas psicóticos. Esto podría conllevar a una confusión de la enfermedad por parte del paciente o persona afectada (21). 2.2.2. Sobrecarga La sobrecarga se define como una carga excesiva, es decir, sobrepasa la capacidad normal o esperada de una estructura, organismo o sistema incluido el ser humano. Con 14 respecto al área de Medicina, esta definición puede variar de acuerdo a la especialidad al cual se hará referencia. Por ejemplo, en Cardiología, el termino de sobrecarga se usa para referir el estado en el cual el corazón está sujetado a un esfuerzo mayor al que puede funcionar de manera óptima. Esto se puede dar por diferentes afecciones como la hipertensión arterial, insuficiencia cardíaca o enfermedades valvulares propias del corazón; por lo tanto, estas enfermedades pueden generar una sobrecarga por aumento de volumen o de presión. Por consiguiente, la sobrecarga de volumen hace referencia al que el corazón debe de bombear más sangre de lo que normalmente lo hace y se denomina sobrecarga de presión cuando el corazón debe bombear sangre contra una resistencia alta; esto se debe al estrechamiento de los vasos sanguíneos. En el área de Traumatología, la sobrecarga es utilizada para detallar circunstancias en las que un hueso, articulación, músculo o tendón están expuestos a una presión o tensión desmesurada traspasando su capacidad de resistencia. Esta presión se puede presentar por un esfuerzo físico intenso, repetitivo o prolongado; también se puede dar por una fuerza externa. Por tal motivo, pueden provocar una serie de lesiones como fracturas, esguinces, desgarros musculares, entre otros. Sobrecarga también hace referencia cuando hay demasiada cantidad de un elemento en el organismo, por ejemplo, la sobrecarga de hierro. Esta se da cuando hay una ingesta mayor o existe la incapacidad de eliminar el hierro del cuerpo, conllevando a dañar órganos vitales como el corazón y el hígado. Por otro lado, la palabra sobrecarga se puede hacer mención cuando hay una sobrecarga de trabajo o de actividades para un profesional de la salud; esto se da cuando hay un aumento en la demanda de servicios provocando agotamiento en el profesional afectando la atención que brinda y su calidad de vida. 15 Con respecto, al área de Psiquiatría, la sobrecarga se da cuando el estrés se manifiesta de una manera excesiva o cuando hay cambios emocionales inadecuadamente; causando un impacto negativo en la salud mental y física de la persona (22). La sobrecarga se puede expresar mediante ciertas señales como la falta de energía, ansiedad, dificultad para concentrarse, sentirse desconectado o que no está llevando tu vida con normalidad, reducción de la calidad de vida y/o problemas de sueño (23). 2.2.3. Sobrecarga de cuidados Con el transcurrir de las generaciones han aparecido algunas problemáticas como el aumento de enfermedades crónicas, las discapacidades físicas y psíquicas; a lo que conlleva el aumento de personas dependientes y a su vez la necesidad de cuidadores (profesionales o familiares) que asuman responsabilidad de sus tratamientos, con el fin de mejorar su calidad de vida y bienestar. Según la RAE, define dependencia como “situación de una persona que no puede valerse por sí misma” (24) teniendo en cuenta esta definición, es una persona que no puede hacer sus actividades básicas de la vida diaria porque presenta una incapacidad funcional y esto a merita a un asistente, es decir, un cuidador que puede estar asignado a un profesional que no tiene algún parentesco familiar y es remunerado por sus servicios prestados llamado también “cuidador formal”; a pesar de esto el cuidado de las personas dependientes siempre estará bajo la responsabilidad de un familiar el cual asumirá el cumplimiento y adherencia al tratamiento también llamado “cuidador informal”, quien por lo general no tiene conocimientos y experiencias previas realizando así sus actividades y cuidados de manera empírica. Este cuidador principal, que está encargado del cuidado se organiza priorizando su tiempo para realizar las actividades hacia su familiar por lo que puede desencadenar 16 problemas a largo plazo, ya que se estaría dejando de lado otras esferas en su vida como son: social, familiar, laboral y personal repercutiendo de manera positiva o negativa en su propio bienestar físico o mental. En relación a la salud mental, la responsabilidad que se genera en el cuidador puede provocar afecciones psicológicas como ansiedad, depresión, estrés y sobrecarga. La sobrecarga en el cuidador es la saturación u ocupación completa, es decir, prioriza y solo se encarga de brindar cuidados dejando de lado su desarrollo personal y posiblemente su bienestar, esto conlleva a un agotamiento mental y físico llevándolo al estrés y cansancio; esto repercute en las actividades diarias del cuidador tales como: ocio, rutina laboral, relaciones sociales y equilibrio mental, el agobio que siente la persona hace que perciba de manera negativa la perspectiva de cuidador teniendo un impacto en su interacción interpersonal. Hay factores que llevan a la sobrecarga y afectan directamente al cuidador, como: situación económica, grado de dependencia del sujeto de cuidado y la distribución de horas al cuidado, ya que muchos pacientes no presentan una gran cantidad de familiares (25). 2.2.4. Dimensiones de la variable 1 Impacto del cuidado: el desarrollo del rol de cuidador presenta una relación directamente proporcional con el grado de dependencia del paciente. En algunas situaciones este rol se presenta de forma inesperada o la persona se involucra poco a poco con el paciente lo que lo convierte en cuidador. Según estudios realizados por otros autores, muchos de estos cuidadores no están capacitados adecuadamente para desarrollar este rol, lo que conlleva a utilizar su criterio posiblemente empírico, por lo tanto, al no tener las habilidades, conocimientos o alguna experiencia previa esto hace que los cuidadores asuman o afronten 17 las situaciones y responsabilidades de una forma inadecuada concluyendo en una sobrecarga del cuidador. En relación a lo ya descrito, las características que se suelen presentar un cuidador son: - Desconocimiento en relación a los cuidados específicos que se deberían de realizar, asimismo se resalta un desconocimiento de las dolencias que afectan al familiar. - Desconocimiento y carencia de habilidades frente a situaciones que impactan en la salud y el bienestar. - Ausencia de actitudes y habilidades específicas que favorezcan las actividades de la vida diaria o en las necesidades que pueda presentar el familiar cuidador. - Desconocimiento en cuanto al grado de responsabilidad y el alcance que tiene el cuidado, esto puede generar un impacto en la vida diaria y en la familia. La labor esencial de un cuidador es la búsqueda de información, ya que, esta nos brindará un conocimiento que preverá el agotamiento y así ayudaría en reconocer cual sería el impacto de asumir las responsabilidades de cuidador y cómo podría enfrentar las difíciles situaciones. Caso contrario, se terminaría por tener un impacto negativo en el desarrollo personal del cuidador (su relación con la familia o amistades tendrían un impacto severo), asimismo, esto repercute en la situación económica, laboral, tiempo libre, estado de salud y finalmente en el estado de ánimo (26). 18 Relación interpersonal: es la interrelación de dos o más personas. En las relaciones interpersonales es fundamental y básico la comunicación; estas relaciones son reguladas por las leyes e instituciones de la interacción social. Tipos de relaciones interpersonales: Relaciones íntimas o afectivas: Son aquellas que presentan una relación más sensible y profunda, aunque se desarrollan con distintas intensidades. Este tipo de relaciones aportan bienestar, placer, emociones positivas y satisfacción, lo que lleva a perdurar en el tiempo. Relaciones familiares: Son las relaciones firmadas por un vínculo sanguíneo, personas que se encuentran presente en las etapas de vida. Los vínculos o relaciones forman un árbol genealógico que sería la representación de nuestros parentescos. Relaciones superficiales: Son relaciones breves de corto tiempo que la intimidad o el afecto no están presentes, por eso, no hay un desarrollo emocional. Relaciones circunstanciales: Son aquellas relaciones que no presentan un apego o un afecto profundo, es decir su desarrollo es netamente el compartir una situación habitual sin buscar un apego emocional. Relaciones de rivalidad: Una relación que inicia de la competencia o del odio. Cómo mantener buenas relaciones interpersonales: - Evitar el conflicto. - Aceptar las diferencias. - Ser abierto a las relaciones y a la interacción. 19 - Pedir ayuda cuando se necesita. - Ser empático (27). Expectativas de autoeficacia: se expresa como una competencia o meta personal sobre cuán efectiva es la conducta que se usa para afrontar una situación en específico. En el desarrollo de enfermedades crónicas se ha podido observar que la autoeficacia es fundamental para los tratamientos y la manera de afrontar esa situación. Las personas que tiene una alta autoeficacia tienen la posibilidad de prevenir o en todo caso mejorar paulatinamente el estado de salud, personas que suelen recuperarse más rápido; incluso la búsqueda de tratamientos o información los conlleva un mejor afrontamiento a su situación actual. Las expectativas de autoeficacia son base fundamental para mantener o llegar a un estilo de vida sana y saludable, asimismo las distintas personalidades que tienen las personas influye sobre como manejan el estrés, la búsqueda de bienestar y prevención de enfermedades. La autoeficacia desarrollada de manera adecuada repercute en conductas de autocuidado, esto para la búsqueda del bienestar, lo que conllevaría a un cambio de hábitos que busquen su mejora finalizando así que a mayor sea la autoeficacia será un buen presagio de un nivel de bienestar psicológico. Asimismo, la ansiedad o depresión pueden generar un impacto considerable en la autoeficacia; por lo tanto, las personas con autoeficacia se deben asociar a situaciones positivas y favorables. En síntesis, la autoeficacia permite un desarrollo favorable de la enfermedad o padecimiento, es decir, se puede encaminar a la recuperación y por ende la búsqueda del bienestar (28). 20 2.2.5. Calidad de vida La calidad de vida es un grupo de factores que afectan directamente al bienestar de una persona, tanto en el aspecto emocional como material, lo que conlleva a una esfera holista resaltando lo físico y espiritual. Es decir, para lograr la calidad de vida, se necesitan condiciones que permitan al individuo gozar de bienestar desde su perspectiva para poder sentirse realizado o satisfecho acorde a sus necesidades, ya que, algunas personas se encuentran satisfechas con alcanzar un estado espiritual o uno económico; en conclusión, la calidad de vida busca la comodidad de la persona en cuestión, su bienestar. Factores de la calidad de vida Los factores que inciden en la calidad de vida son los siguientes: Bienestar físico: se toma en cuestión la salud, esto en conjunto con el ámbito físico. Esto se puede conseguir, por ejemplo, accesos a un servicio hospitalario de calidad y vivir en una ciudad con niveles bajos en crímenes. También se debe de mencionar la buena alimentación (comercio adecuado de alimentos) y esto debería de darse en conjunto con información adecuada para la nutrición de la persona. Bienestar material: se refiere al ingreso económico y la cantidad de bienes necesarios para una persona, por lo tanto, una persona debería de ganar lo indispensable para poder satisfacer sus necesidades ya sea en pago de servicios o bienes materiales que serían indispensables para su bienestar 21 Bienestar social: es todo lo relacionado a la interacción con otras personas, nos referimos, por ejemplo, a gozar con un grupo sólido de amistades y un ambiente familiar saludable. Además, la participación en actividades comunitarias donde se facilite la integración entre los miembros de un barrio o de un grupo social. Bienestar emocional: se trata del aspecto psicológico, se relaciona con el desarrollo de una alta autoestima y la estabilidad mental. Desarrollo personal: significa que la persona siente que está cumpliendo sus aspiraciones, sintiéndose realizada. Esto implica que el individuo pueda llevar a cabo, por ejemplo, los estudios que desea (acceso a educación) y puede desempeñarse en el campo laboral que es de su mayor interés (29). 2.2.6. Actividades del cuidador principal El cuidador principal debe de cumplir con tres roles: el cuidado del miembro de la familia con esquizofrenia, su propio autocuidado y formar parte de grupos de ayuda (30). La principal actividad que realiza el cuidador es el manejo de un horario adecuado y estricto para la administración del tratamiento, la segunda y tercera actividad es la asistencia a las consultas y acompañarlos a las sesiones psicoeducativas en conjunto con el soporte emocional y el amor. El cuidador principal juega un papel importante en el cuidado de una persona con diagnóstico de esquizofrenia, su participación conllevará a la recuperación, prevención de crisis (control de síntomas) o de una recaída (31). 2.2.7. Teoría de Enfermería Callista Roy en 1970 elaboró su Modelo de Adaptación, el cual se basa en el cuidado holístico y tiene como fin ayudar a la persona a adaptarse a su entorno. El Modelo de 22 Adaptación manifiesta que el ser humano es adaptativo porque está constantemente en interacción con su entorno, por eso, las respuestas adaptativas fomentan la integridad de la persona; por lo tanto, este modelo señala que el profesional de enfermería debe enfocarse en la adaptación de la persona en su entorno para así favorecer la promoción de la salud y su bienestar. El modelo sustenta cuatro conceptos fundamentales, los cuales son: • Persona: es el que se enfoca el modelo, Callista Roy lo interpreta como un ser único que presenta esferas complejas de manera holística, y tiene una relación directa y continua con su entorno. • Entorno: es todo lo que está alrededor de la persona, ya sea, de manera física o psicológica. El entorno puede repercutir en la salud de la persona y en su capacidad de adaptación ante ciertas circunstancias. • Salud: Callista Roy lo define como la armonía entre el ser y su entorno. • Enfermería: es el desarrollo que tiene la persona en adaptarse a un entorno con el objetivo de alcanzar su bienestar y por ende promover su salud. El Modelo de Adaptación está compuesto por tres componentes y son: 1. Modos de adaptación: es el proceder de cada persona frente a un entorno, esto se cataloga como el comportamiento para adaptarse. En desarrollo de esta premisa, el modelo de Callista Roy presenta cuatros modos de adaptación: ✓ Modo fisiológico: Callista hace referencia a la persona y el vínculo que tiene con sus necesidades básicas, como: la alimentación, el sueño y la eliminación. ✓ Modo de autoconcepto: Roy enfatiza en la perspectiva que tiene la persona de sí mismo. 23 ✓ Modo de rol: se expresa como el vínculo que tiene la persona con sus responsabilidades y tareas del día a día haciendo alusión a su vida diaria. ✓ Modo interdependiente: se expone como los vínculos interpersonales de las personas. 2. Procesos de adaptación: enfatizando en las premisas anteriores, la persona desarrolla conductas para adaptarse a un entorno. Esto incluye la perspectiva del mismo, las selecciones que se puedan tomar, el orden y la integración de la información que pueda manejar 3. Niveles de adaptación: Callista Roy desarrolla tres nivele de adaptación y son: ✓ Adaptación regulatoria: es el desarrollo fisiológico que la persona presenta cuando quiere mantener un equilibrio interno. ✓ Adaptación cognitiva: es la habilidad de la persona que tiene para responder frente a un entorno. ✓ Adaptación conductual: hace referencia a las conductas que adquiere una persona cuando comienza adaptarse a su entorno. En conclusión, el desarrollo de las personas frente a un entorno sea o no problemático para él, puede generar cambios en su comportamiento; estos pueden concluir en mejoras para la persona o por lo contrario podrían concluir en conductas o comportamientos que generen agobio a la persona con respecto a su adaptación. Por eso, el Modelo de Adaptación de Callista Roy es muy importante porque ayudará al profesional de enfermería a mejorar la calidad de vida de la persona, promover su salud y bienestar (32). 24 2.3. Formulación de las hipótesis 2.3.1. Hipótesis general Hi: Existe relación entre la sobrecarga de cuidados y calidad de vida del cuidador principal de pacientes con esquizofrenia. Ho: No existe relación entre la sobrecarga de cuidados y calidad de vida del cuidador principal de pacientes con esquizofrenia. 2.3.2. Hipótesis especificas Hipótesis especifica 1 Hi: Existe relación entre la sobrecarga de cuidados en su dimensión impacto del cuidado y calidad de vida del cuidador principal de pacientes con esquizofrenia. Hipótesis especifica 2 Hi: Existe relación entre la sobrecarga de cuidados en su dimensión relación interpersonal y calidad de vida del cuidador principal de pacientes con esquizofrenia. Hipótesis especifica 3 Hi: Existe relación entre la sobrecarga de cuidados en su dimensión expectativas de autoeficacia y calidad de vida del cuidador principal de pacientes con esquizofrenia. 25 3. METODOLOGÍA 3.1. Método de la investigación En la presente investigación se utilizará el método hipotético-deductivo, porque consiste en la formación de hipótesis con el fin de entender los problemas y conocer el inicio o las causas que lo generaron; por lo tanto, busca reclutar o falsear las hipótesis de estudio deduciendo de ellas con conclusiones las cuales deben confrontarse con los hechos (33). 3.2. Enfoque de la investigación El presente trabajo de investigación tendrá un enfoque de carácter cuantitativo, porque emplea la lógica empírico-deductivo, usa los datos recolectados para analizar los problemas encontrados, también maneja procedimientos exactos, métodos experimentales y para la recolección de datos realizando un análisis preciso (34). 3.3. Tipo de investigación El presente trabajo académico es de tipo aplicada porque reconoce los problemas de la realidad o de los fenómenos de la naturaleza y busca resolverlos de acuerdo con los conocimientos obtenidos en la investigación pura, y así contribuir a una sociedad cada vez más avanzada (35). 3.4. Diseño de la investigación Corresponde a un diseño no experimental de corte transversal y el nivel de la investigación será descriptivo correlacional. Es no experimental porque no se manipularán ninguna de las variables (36) y la investigación es de corte transversal porque se realiza en un único tiempo (37). Es descriptivo porque tiene como objetivo calificar las características del objeto de estudio, por lo tanto, se tiene que realizar una descripción precisa enfatizando sus particularidades y detalles que se diferencian de los demás; es correlacional porque su 26 objetivo es medir la relación entre las variables de estudio y comprender el actuar de una variable en relación con la transformación de la otra variable (38). 3.5. Población, muestra y muestreo Población La población estará constituida por 100 cuidadores principales de pacientes con esquizofrenia. Se define como población a la unidad de análisis del estudio y los componentes deben ser alcanzables (39). Muestra Para esta investigación no se calculará la muestra porque se utilizará el total de la población siendo 100 cuidadores principales de pacientes con esquizofrenia. La muestra es una fracción representativa de la población que poseen las mismas características (39). Criterios de inclusión: - Que el cuidador sea el principal. - Que el cuidador sea mayor de 18 años. - Que su familiar (paciente) tenga el diagnóstico de esquizofrenia. - Que el cuidador principal no padezca de una enfermedad mental. - Que el cuidador principal acepte participar en el estudio. Criterios de exclusión: - Que el cuidador no sea el principal. - Que el cuidador sea menor de 18 años. - Que el diagnóstico de su familiar no sea esquizofrenia. - Que el cuidador principal tenga una enfermedad mental. 27 - Que el cuidador principal no acepte participar en el estudio. 28 3.6. Variable y operacionalización Variables Definición conceptual Definición Dimensiones Indicadores Escala de Escala valorativa operacional medición Variable 1 La sobrecarga de cuidados es la Es la variable independiente del Impacto del cuidado - Tiempo insuficiente. Ordinal Ausencia de sobrecarga Sobrecarga de cuidados saturación u ocupación completa, es estudio, el cual se evaluará con el - Vida social. (puntaje menor igual a 46 decir, el cuidador prioriza y solo se instrumento Escala de sobrecarga - Sobrecarga. puntos) encarga de brindar cuidados dejando de del cuidador de Zarit. - Dependencia. Sobrecarga ligera (puntaje entre lado su desarrollo personal y - Estrés. 47 y 55 puntos) posiblemente su bienestar, esto conlleva - Salud. Sobrecarga intensa (puntaje a un agotamiento mental y físico - Cuidado. mayor igual a 56 puntos) llevándolo al estrés y cansancio - Temor. Relación interpersonal - Inseguridad. - Agotamiento. - Irritabilidad. - Vergüenza. - Relación afectiva. Expectativas de - Mejoramiento del cuidado. autoeficacia - Dinero insuficiente. - Capacidad de cuidado. Variable 2 - Calidad de vida. Calidad de vida La calidad de vida es un grupo de factores Es la variable dependiente del Física - Salud. Ordinal Bajo (24-56 puntos) que afectan directamente al bienestar de estudio, el cual se evaluará con el - Dolor físico. Regular (57-89 puntos) una persona, tanto en el aspecto instrumento WHOQOL-BREF. - Tratamiento médico. Bueno (90-120 puntos) emocional como material, lo que - Energía suficiente. conlleva a una esfera holista resaltando lo - Desplazamiento. físico y espiritual. - Sueño. - Actividades de la vida diaria. - Trabajo. - Sentido de la vida. - Capacidad de concentración. Psicológica - Apariencia física. - Satisfacción de sí mismo. - Sentimientos negativos. - Relaciones personales. Social - Vida sexual. - Apoyo social - Seguridad. Ambiental - Ambiente físico. - Dinero suficiente. - Actividades de ocio. - Condición de vivienda. - Acceso a los servicios sanitarios. - Transporte. 29 3.7. Técnicas e instrumentos de recolección de datos 3.7.1. Técnica La investigación necesita un método para recolectar información y datos de importancia para su desarrollo, por eso la técnica que se utilizará para la recolección de los datos de ambas variables será la encuesta que es el instrumento más utilizado, ya que recopila información mediante una serie de preguntas basadas en un tema específico, el cual tiene como objetivo determinar y/o valorar un tema en cuestión para concluir con una suposición en relación a una situación y población especifica (40). 3.7.2. Descripción de instrumentos a. Para medir la sobrecarga de cuidados Se considerará la Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit que fue creada para valorar el sentimiento de sobrecarga que experimenta el cuidador familiar de un paciente con demencia; el instrumento también fue utilizado para evaluar al cuidador de pacientes con otros diagnósticos, tales como: esquizofrenia, esclerosis múltiple, cáncer; asimismo se utilizó para evaluar a distintas edades. El instrumento ha sido validado y traducido en más de 40 idiomas, en su transcurso, en el año 2011 Zarit junto con la Organización Mapi Research Trust realizaron una actualización de la escala donde se plantean distintas formas de analizar sus dimensiones, en relación a los ítems Zarit recomienda utilizar el de 29 o 22 ítems para un mejor desarrollo de sus dimensiones, acorde a esto la versión española es la más utilizada. Para el presente estudio se utilizará la versión española que consta de 22 ítems (41) y dividido en tres dimensiones: el impacto del cuidado, relación interpersonal y expectativas de autoeficacia (42), la cual tendrá tres posibles resultados: - Ausencia de sobrecarga, que el puntaje es menor igual a 46 puntos. 30 - Sobrecarga ligera, el puntaje va entre 47 y 55 puntos. - Sobrecarga intensa, el puntaje será mayor igual a 56 puntos. Para llegar a estos valores el cuestionario consta de 5 alternativas en escala Likert el cual 1 es nunca, 2 casi nunca, 3 algunas veces, 4 frecuentemente y 5 siempre; donde la puntuación final es la suma de los valores obtenidos y así se tendrá los resultados anteriormente mencionados (43). b. Para medir la calidad de vida Se empleará el cuestionario de WHOQOL-BREF (WHOQOL del 2007) que valora las condiciones del cuidador principal, se recalca que la versión original fue ideada por la OMS en 1996 nombrado como WHOQOL-100 el cual se desarrolló en 15 campos internacionales que tuvo un desarrollo intercultural, asimismo tuvo una versión abreviada que sería WHOQOL-BREF redactado por Alison Harper, en determinación del grupo WHOQOL. El instrumento desde su creación mantuvo su finalidad, que es, valorar la condición de vida en individuos cuidadores una valoración con relación a la educación, valores y objetivos propios. El instrumento tiene la particularidad de haber sido valorado y aplicado en más de 40 estados también se encuentra distribuido en las siguientes áreas o dimensiones, las cuales son: física, psicológica, social y ambiental. La encuesta que se desarrollará presenta 26 preguntas estas se evidenciarán con 5 opciones: nada, poco, lo normal, bastante bien y muy valorada, con una puntuación de 1 hasta el 5 respectivamente. Teniendo una medida de respuesta tipo Likert con 5 opciones de respuesta, donde la mayor puntuación se clasifica como una buena condición de vida. El instrumento WHOQOL-100 y la abreviada WHOQOL-BREF fue adaptado a versión española por Murgieri M. 31 El instrumento tiene tres posibles resultados de acuerdo a la sumatoria de los datos obtenidos y son: - Bajo, que va de 24 a 56 puntos. - Regular, de 57 a 89 puntos. - Bueno, de 90 a 120 puntos (44). 3.7.3. Validación El primer instrumento que se utilizará fue validado y/o aplicado en distintas investigaciones, tales como: en la investigación de la Licenciada Barrios Arotoma Rocío quien a su vez citó a Cespedes B, Thalia J y Guzmán B en su estudio realizado en el 2017 que tuvo como objetivo medir el nivel de sobrecarga por lo cual realizaron una prueba piloto con 30 familias; también citó a Alegre Haro Zoraida y Cuya Calderón Beatriz en su investigación realizada en el año 2019 donde utilizaron el cuestionario en 20 familiares presentando como evidencia una validez concurrente, la consistencia y seguridad del instrumento. Igualmente citó un trabajo académico de Colombia donde evidenció que el rango de validez se encontraba entre 0.81 a .091 (43). Con respecto al segundo instrumento, la Licenciada Alegre Haro Zoraida del Pilar en su estudio realizado en el 2020 citó una investigación que fue realizada por Salas S. en la Micro Red de Salud de Andahuaylas en el año 2016 la cual utilizó 3 jueces de expertos resultando aceptable el cuestionario WHOQOL-BREF (44). Asimismo, un estudio en el 2020 señala que la validez de contenido de dicho cuestionario está dentro del rango de 0 y +1. 32 3.7.4. Confiabilidad En cuanto a la confiabilidad del primer instrumento en la investigación de la Licenciada Barrios Arotoma Rocío citó las investigaciones de los autores antes mencionados, resultando con un alfa de Cronbach de 0.715, 0.69 a 0.90 y 0.87 a 95% respectivamente (43). Y de acuerdo con el segundo instrumento la Licenciada Alegre Haro Zoraida del Pilar citó a la autora antes mencionada indicando que su confiabilidad fue de 0.720 (44). 3.8. Plan de procesamiento y análisis de datos Al término de la elaboración del proyecto y obtener la aprobación correspondiente se requerirá el permiso al Establecimiento de Salud y se conseguirá el consentimiento informado de los cuidadores participantes, para ambas variables como son sobrecarga del cuidador principal y calidad de vida; se aplicará la técnica específica y una vez recolectada la información se elaborarán los resultados conforme con las dimensiones de las variables y las exigencias de los objetivos de estudio. El paquete estadístico SPSS 25.0 y el programa Microsoft Excel serán los elegidos para trabajar los datos obtenidos, el cual sintetizará los resultados, brindará cuadros y gráficos para poder interpretarlos y así nos permitirá tomar conocimiento de la existencia de algún tipo de asociación, a favor o en contra. 3.9. Aspectos éticos Para la elaboración de este trabajo de investigación se considerarán los principios bioéticos: • Autonomía Es la decisión propia que las personas deben de tomar y lo tienen que hacer sin presión, ni restricción y ni coacción; sin factores que influyan sobre ella y que deben de ser tomadas antes de cualquier intervención. 33 • Justicia La equidad en repartir recursos de salud y actividades que realiza el personal de salud es un principio básico para ejercer la profesión, se debe de tener en cuenta que todos los seres humanos son iguales en dignidad y derechos. • Beneficencia Las actividades y funciones que realiza un profesional de la salud deben estar enfocados en el bienestar del paciente y que este sea su prioridad. • No maleficencia Principio básico que previene las acciones malintencionadas cuyo objetivo sea el hacer daño a otros. Cuenta con un mayor nivel de exigencia que el de la obligación de proporcionar un bien (45). 34 4. ASPECTOS ADMINISTRATIVOS 4.1. Cronograma de actividades ACTIVIDADES 2024 Enero Febrero Marzo Abril Mayo Junio Julio Agosto Identificación del problema x Búsqueda de bibliografía x Situación problemática x Marco teórico, referencial y antecedentes x Importancia y justificación de la investigación x Objetivos de la investigación x Enfoque y diseño de investigación x Población y muestra x Técnicas e instrumentos de recolección de datos x Métodos de análisis de información x Aspectos bioéticos x Elaboración de aspectos administrativos del estudio x Elaboración de los anexos x Aprobación del proyecto x Sustentación del trabajo académico x 35 4.2. Presupuesto DESCRIPCIÓN CANTIDAD PRECIO PRECIO TOTAL UNITARIO Materiales Un ciento - Hojas A4 50 50 - Copias - Lapiceros 1.00 100 Servicios - Computadora 500 horas 1.00 500 - Impresión 03 0.50 1.50 - Fotocopias 100 0.30 30 Viáticos 150 - Pasajes TOTAL 831.50 36 REFERENCIAS 1. Organización Mundial de la Salud [sede web]. Ginebra-Suiza: Organización Mundial de la Salud; 2022 [Internet]. Disponible en: https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/schizophrenia 2. Subdirección General de Información Sanitaria. Salud mental en datos: prevalencia de los problemas de salud y consumo de psicofármacos y fármacos relacionados a partir de los registros clínicos de atención primaria. [Internet]. Madrid: Ministerio de Salud; diciembre 2020. [Consultado el 23 de mayo del 2024]. Disponible en: chrome- extension://efaidnbmnnnibpcajpcglclefindmkaj/https://www.sanidad.gob.es/esta dEstudios/estadisticas/estadisticas/estMinisterio/SIAP/Salud_mental_datos.pdf 3. Martín A. Análisis de la influencia de la esquizofrenia y el consumo del alcohol en el mantenimiento del sinhogarismo, una aproximación desde la psicología social. [Tesis para optar al grado en Psicología y en Criminología]. España: Universidad Pontificia Comillas; 2022. Disponible en: chrome- extension://efaidnbmnnnibpcajpcglclefindmkaj/https://repositorio.comillas.edu/ xmlui/bitstream/handle/11531/61250/TFG- %20Martin%20GomezJ%20Alejandra.pdf?sequence=1&isAllowed=y 4. Organización Panamericana de la Salud [sede web]. Washington DC-Estados Unidos: Organización Panamericana de la Salud / Organización Mundial de la Salud Oficina Regional para las Américas; 2023 [Internet]. Disponible en: https://www.paho.org/es/temas/salud-mental-atencion-primaria 37 5. SWI. Cerca del 75% de latinoamericanos con esquizofrenia no tiene tratamiento. [Internet]. Suiza: Unidad Empresarial de la Sociedad Suiza de radio y televisión SRG SSR; 18 de mayo del 2021. [Consultado el 23 de mayo del 2024]. Disponible en: https://www.swissinfo.ch/spa/cerca-del-75-de-latinoamericanos-con- esquizofrenia-no-tiene-tratamiento/46629610 6. Insuasti M y Castillo M. Esquizofrenia, fases, etiología, factores de riesgo y diagnóstico. Revista E-IDEA 4.0 Revista Multidisciplinar [Internet] 2023; 5 (14): 12-21. Disponible en: https://revista.estudioidea.org/ojs/index.php/mj/article/view/257/344 7. Ministerio de Salud. Día Mundial de la Esquizofrenia: una enfermedad que llama a la reflexión y a desterrar estereotipos [Internet]. Perú: Ministerio de Salud; 2022. Disponible en: https://www.gob.pe/institucion/minsa/noticias/609218-dia- mundial-de-la-esquizofrenia-una-enfermedad-que-llama-a-la-reflexion-y-a- desterrar-estereotipos 8. El Peruano. Hospital Almenara advierte un incremento de casos de pacientes con esquizofrenia. [Internet]. Perú: Editora Perú; 19 de julio del 2022. [Consultado el 23 de mayo del 2024]. Disponible en: https://elperuano.pe/noticia/171003- hospital-almenara-advierte-un-incremento-de-casos-de-pacientes-con- esquizofrenia 9. Cantillo C, Perdomo A, Ramírez C. Habilidad del cuidado, sobrecarga percibida y calidad de vida del cuidador de personas en diálisis. Scielo [Internet] 2021; 24 (2): 184-193. Disponible en: https://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S2254- 28842021000200184 38 10. Arias M, Moreno S, Sepúlveda A, Romero I. Sobrecarga y calidad de vida de cuidadores de personas con cáncer en cuidados paliativos. Scielo [Internet] 2021; 12 (2): 1-16. Disponible en: http://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S2216- 09732021000200306 11. Ávila D y Morales Z. Calidad de vida del cuidador de un paciente diagnosticado con esquizofrenia, estudio de caso [Tesis de pregrado]. Colombia: Repositorio Unicatólica; 2019. Recuperado a partir de: chrome- extension://efaidnbmnnnibpcajpcglclefindmkaj/https://repository.unicatolica.e du.co/bitstream/handle/20.500.12237/1456/CALIDAD_VIDA_CUIDADOR_ PACIENTE_DIAGNOSTICADO_ESQUIZOFRENIA_ESTUDIO_CASO.pdf ?sequence=1&isAllowed=y 12. Bequis M, Muñoz Y, Duque O, Guzmán A, Numpaque A, Rojas A, et al. Sobrecarga y calidad de vida del cuidador de un paciente con esquizofrenia. Duazary [Internet] 2019; 16 (2): 280-292. Disponible en: https://revistas.unimagdalena.edu.co/index.php/duazary/article/view/2960/2388 13. Pardo D, Acosta K, Garay P, Malagón L y Solano A. Sobrecarga y calidad de vida del cuidador de un paciente con esquizofrenia. Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud [Internet] 2019. Disponible en: chrome- extension://efaidnbmnnnibpcajpcglclefindmkaj/https://repositorio.fucsalud.edu.c o/bitstream/handle/001/2732/REDI-CAA-2019- 8.pdf?sequence=1&isAllowed=y 14. Cubillo A. La carga del cuidador informal de la persona con esquizofrenia, revisión sistemática [Tesis de maestría]. España: Repositorio UJA; 2021. 39 Recuperado a partir de: chrome- extension://efaidnbmnnnibpcajpcglclefindmkaj/https://crea.ujaen.es/bitstream /10953.1/13851/1/FINAL_TFM.pdf 15. Cogollo Z y Hernández L. Cuidador familiar de personas con esquizofrenia: sobrecarga y calidad de vida en instituciones psiquiátricas. Ciencia e innovación en salud [Internet] 2021, edición 132: 258-268. Disponible en: https://revistas.unisimon.edu.co/index.php/innovacionsalud/article/view/4330/5 250 16. Cruzado T. Sobrecarga del rol y calidad de vida en cuidadores de pacientes esquizofrénicos [Tesis de maestría]. Perú: Repositorio UNT; 2019. Recuperado a partir de: chrome- extension://efaidnbmnnnibpcajpcglclefindmkaj/http://dspace.unitru.edu.pe/bit stream/handle/UNITRU/12929/Cruzado%20Donato%20Tania%20Gissela.pdf ?sequence=1&isAllowed=y 17. Rodriguez S. Sobrecarga y calidad de vida en cuidadores con pacientes con esquizofrenia [Tesis de especialidad]. Perú: Repositorio Wiener; 2021. Recuperado a partir de: chrome- extension://efaidnbmnnnibpcajpcglclefindmkaj/https://repositorio.uwiener.edu.p e/bitstream/handle/20.500.13053/5426/T061_41933559_S.pdf?sequence=1&isA llowed=y 18. Machicado S. Sobrecarga y calidad de vida de los cuidadores de pacientes con esquizofrenia del Centro de Salud Mental Comunitario La Heroica [Tesis de pregrado]. Perú: Repositorio UPT; 2022. Recuperado a partir de: chrome- extension://efaidnbmnnnibpcajpcglclefindmkaj/https://repositorio.upt.edu.pe/bit 40 stream/handle/20.500.12969/2490/Machicado-Gomez- Sally.pdf?sequence=1&isAllowed=y 19. Fernandez M. Sobrecarga y calidad de vida del cuidador de pacientes esquizofrénicos de un Hospital de Ayacucho [Tesis de especialidad]. Perú: Repositorio Wiener; 2022. Recuperado a partir de: chrome- extension://efaidnbmnnnibpcajpcglclefindmkaj/https://repositorio.uwiener.edu.p e/bitstream/handle/20.500.13053/8077/T061_44976740_S.pdf?sequence=1&isA llowed=y 20. Lima A y Magallanes C. Nivel de sobrecarga del cuidador primario de pacientes con esquizofrenia en el Centro de Salud Mental de Lima [Tesis de pregrado]. Perú: Repositorio UPCH; 2022. Recuperado a partir de: chrome- extension://efaidnbmnnnibpcajpcglclefindmkaj/https://repositorio.upch.edu.pe/b itstream/handle/20.500.12866/11564/Nivel_LimaCcellccaro_Alejandro.pdf?seq uence=1&isAllowed=y 21. Lícea A, Saavedra D, Díaz C y Chávez J. Trastorno psiquiátrico-esquizofrenia. Tepexi [Internet] 2019; 11: 34-39. Disponible en: https://repository.uaeh.edu.mx/revistas/index.php/tepexi/article/view/3832/6010 22. Clínica Universidad de Navarra. Sobrecarga. [Internet]. España. [Consultado el 22 de mayo del 2024]. Disponible en: https://www.cun.es/diccionario- medico/terminos/sobrecarga 23. Asana. ¿Sobrecarga de trabajo? Estrategias para ayudar a equipos e individuos a recuperar el equilibrio. [Internet]. Estados Unidos: Julia Martins; 19 de febrero del 2024. [Consultado el 22 de mayo del 2024]. Disponible en: https://asana.com/es/resources/overworked-signs 41 24. Real Academia Española [internet]. RAE, cop. 2022 [citada 14 agosto 2023]. Disponible en: https://dle.rae.es/dependencia 25. Torres B, Agudelo M, Pulgarin A y Berbesi D. Factores asociados a la sobrecarga en el cuidador primario. Scielo [Internet] 2018; 20 (3): 261-269. Disponible en: chrome- extension://efaidnbmnnnibpcajpcglclefindmkaj/http://www.scielo.org.co/pdf/reu s/v20n3/2389-7066-reus-20-03-00261.pdf 26. Cruz Roja. Impactos de los cuidados en las personas cuidadoras [Internet]. España. Disponible en: file:///C:/Users/User/Downloads/Impactos%20de%20los%20cuidados%20en%2 0el%20cuidador.pdf 27. Castro S. Relaciones interpersonales... mejor o peor, pero ¡relacionémonos! [Internet]. Psicología Positiva. 14 de abril del 2023. [Citado 8 de octubre del 2023]. Recuperado a partir de: https://www.iepp.es/relaciones- interpersonales/#Definicion_de_relaciones_interpersonales 28. Perera G, Ronchieri C, Rivas A, Trueba D, Mur J y Páez N. Autoeficacia: una revisión aplicada a diversas áreas de la psicología. Scielo [Internet] 2018; 12 (2): 299-325. Disponible en: chrome- extension://efaidnbmnnnibpcajpcglclefindmkaj/http://www.scielo.org.bo/pdf/rap /v16n2/v16n2_a04.pdf 29. Westreicher G. Calidad de vida [Internet]. España: Economipedia; 2020. [citado 14 agosto 2023]. Disponible en: https://economipedia.com/definiciones/calidad- de-vida.html 42 30. Sedici. Vivir sin recaídas en esquizofrenia: roles de los familiares y la psicoeducación; 4 de julio de 2023; Buenos Aires. Argentina: AAFE; 2023. 1-63. Disponible en: http://sedici.unlp.edu.ar/handle/10915/155077 31. Audiffred R. Mujeres cuidadoras de familiares con esquizofrenia del occidente de México. Recein [Internet] 2022; 15 (58): 121-142. Disponible en: http://20.225.127.54/index.php/recein/article/view/3092/3350 32. Estudios Medicina. ¿Qué es el modelo de adaptación de Callista Roy?. [Internet]. Hungría; 3 de marzo del 2023. [Consultado el 22 de mayo del 2024]. Disponible en: https://www.estudiosmedicina.com/que-es-el-modelo-de-adaptacion-de- callista-roy-una-teoria-innovadora-para-el-cuidado-de-la-salud/ 33. Sánchez F. Fundamentos Epistémicos de la investigación cualitativa y cuantitativa: Consensos y disensos. Revista digital de investigación en docencia universitaria [Internet] 2019; 13 (1):101-22. Disponible en: http://www.scielo.org.pe/pdf/ridu/v13n1/a08v13n1.pdf 34. Acosta S. Los enfoques de investigación en las ciencias sociales. Revista latinoamericana ogmios [Internet] 2023; 3 (8): 82-95. Disponible en: https://idicap.com/ojs/index.php/ogmios/article/view/226/237 35. Castro J, Gómez L y Camargo E. La investigación aplicada y el desarrollo experimental en el fortalecimiento de las competencias de la sociedad del siglo XXI. Tecnura [Internet] 2022; 27 (75): 140-174. Disponible en: https://doi.org/10.14483/22487638.19171 36. Meneses C. El proyecto de investigación: la hoja de ruta de la investigación. Miscelánea Comillas [Internet] 2022; 80 (157): 1-26. Disponible en: https://repositorio.comillas.edu/xmlui/handle/11531/76568 43 37. Losada A, Zambrano C y Marmo J. Clasificación de métodos de investigación en psicología. Revista psicológica UNEMI [Internet] 2022; 6 (11): 13-31. Disponible en: https://ojs.unemi.edu.ec/index.php/faso- unemi/article/view/1595/1480 38. Guerrero V. Enfoque cuantitativo: taxonomía desde el nivel de profundidad de la búsqueda del conocimiento. Revista de investigación en ciencias sociales y humanidades [Internet] 2022; 2 (1): 13-27. Disponible en: https://revistas.unasam.edu.pe/index.php/llalliq/article/view/936/997 39. Condori P. Universo, población y muestra. Curso taller [Internet] 2020. Disponible en: chrome- extension://efaidnbmnnnibpcajpcglclefindmkaj/https://www.aacademica.org/cpo rfirio/18.pdf 40. Gómez M. Qué es una encuesta, para qué sirve y qué tipos existen [Internet]. HubSpot. 28 de junio del 2023. [Consultado el 8 de octubre del 2023]. Recuperado a partir de: https://blog.hubspot.es/service/que-es-una- encuesta#que 41. Florencia M, Feldberg C, Hermida P, Heisecke S, Dillon C, Ofman S, et al. Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit: análisis de sus propiedades psicométricas en cuidadores familiares residentes en Buenos Aires, Argentina. Neurología Argentina [Internet] 2020; 12 (1): 27-35. Disponible en: chrome- extension://efaidnbmnnnibpcajpcglclefindmkaj/https://www.ineba.net/media/62 98216971.pdf 44 42. Roque G. Calidad de vida en el cuidador familiar del paciente con esquizofrenia. Revista del Hospital Psiquiátrico de La Habana [Internet] 2022; 19 (3). Disponible en: file:///C:/Users/User/Downloads/261-821-1-PB.pdf 43. Barrios R. Nivel de sobrecarga de los familiares cuidadores de pacientes con esquizofrenia en una institución pública de salud mental y psiquiatría [Tesis de especialidad]. Perú: Repositorio Uwiener; 2021. Recuperado a partir de: chrome- extension://efaidnbmnnnibpcajpcglclefindmkaj/https://repositorio.uwiener.ed u.pe/bitstream/handle/20.500.13053/5266/T061_44088189_S.pdf?sequence=1 &isAllowed=y 44. Alegre Z. Calidad de vida del cuidador principal del paciente hospitalizado con esquizofrenia en un hospital psiquiátrico de Lima [Tesis de especialidad]. Perú: Repositorio Uwiener; 2021. Recuperado a partir de: chrome- extension://efaidnbmnnnibpcajpcglclefindmkaj/https://repositorio.uwiener.ed u.pe/bitstream/handle/20.500.13053/4173/T061_10576967_S.pdf?sequence=1 &isAllowed=y 45. Universidad Internacional de La Rioja. Los 4 principios de la bioética y su importancia. [Internet]. España: UNIR Revista, 18 de julio del 2022. [Consultado el 14 de octubre del 2023]. Disponible en: https://www.unir.net/salud/revista/principios-bioetica/ 45 ANEXOS ANEXO 1: Matriz de consistencia Formulación del problema Objetivos Hipótesis Variables Diseño metodológico Problema general Objetivo general Hipótesis general Variable 1 Tipo de investigación ¿Cuál es la relación entre la Determinar la relación entre la Hi: Existe relación entre la sobrecarga de cuidados Sobrecarga de cuidados El presente trabajo académico sobrecarga de cuidados y calidad sobrecarga de cuidados y y calidad de vida del cuidador principal de Dimensiones: es de tipo aplicada. de vida del cuidador principal de calidad de vida del cuidador pacientes con esquizofrenia. Impacto del cuidado Método y diseño de la pacientes con esquizofrenia de principal de pacientes con Ho: No existe relación entre la sobrecarga de Relación interpersonal investigación un hospital psiquiátrico Lima, esquizofrenia. cuidados y la calidad de vida del cuidador principal Expectativas de La presente investigación se 2024? Objetivos específicos de pacientes con esquizofrenia. autoeficacia utilizará el método hipotético- Problemas específicos Determinar la relación entre la Hipótesis especifica Variable 2 deductivo, corresponde a un ¿Cuál es la relación entre la sobrecarga de cuidados en su Hipótesis especifica 1 Calidad de vida diseño no experimental de sobrecarga de cuidados en su dimensión impacto del cuidado Hi: Existe relación entre la sobrecarga de cuidados Dimensiones: corte transversal y el nivel de la dimensión impacto del cuidado y y calidad de vida del cuidador en su dimensión impacto del cuidado y calidad de Física investigación será descriptivo calidad de vida del cuidador principal de pacientes con vida del cuidador principal de pacientes con Psicológica correlacional principal de pacientes con esquizofrenia. esquizofrenia. Social Población y muestra esquizofrenia de un hospital Determinar la relación entre la Hipótesis especifica 2 Ambiental La población estará constituida psiquiátrico de Lima, 2024? sobrecarga de cuidados en su Hi: Existe relación entre la sobrecarga de cuidados por 100 cuidadores principales ¿Cuál es la relación entre la dimensión relación en su dimensión relación interpersonal y calidad de de pacientes con esquizofrenia sobrecarga de cuidados en su interpersonal y calidad de vida vida del cuidador principal de pacientes con y la muestra será censal porque dimensión relación interpersonal del cuidador principal de esquizofrenia. se trabajará con toda la y calidad de vida del cuidador pacientes con esquizofrenia. Hipótesis especifica 3 población por lo que es una principal de pacientes con Determinar la relación entre la Hi: Existe relación entre la sobrecarga de cuidados cantidad pequeña. esquizofrenia de un hospital sobrecarga de cuidados en su en su dimensión expectativas de autoeficacia y psiquiátrico de Lima, 2024? dimensión expectativas de calidad de vida del cuidador principal de pacientes ¿Cuál es la relación entre la autoeficacia y calidad de vida con esquizofrenia. sobrecarga de cuidados en su del cuidador principal de dimensión expectativas de pacientes con esquizofrenia. autoeficacia y calidad de vida del cuidador principal de pacientes con esquizofrenia de un hospital psiquiátrico de Lima, 2024? 46 ANEXO 2: Instrumentos Instrumento de la variable 1: Sobrecarga de cuidados Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit Estimado familiar o cuidador principal, la información que usted brinde en el presente cuestionario será confidencial y en forma anónima; está constituido por preguntas que agradeceré se sirva responder con sinceridad. MARQUE CON UN ASPA LA ALTERNATIVA QUE MEJOR VALORA CADA ITEM: ASPECTOS A EVALUAR ALTERNATIVAS NUNCA CASI ALGUNAS FRECEUNTEMENTE SIEMPRE NUNCA VECES IMPACTO DEL CUIDADO SOBRE EL CUIDADOR 1. ¿Siente usted que a causa del tiempo que pasa con su familiar ya no tiene tiempo suficiente para usted mismo? 2. ¿Siente que su vida social se ha visto afectada negativamente por tener que cuidar a su familiar? 3. En general, ¿se siente muy sobrecargado al tener que cuidar de su familiar? 4. ¿Siente que su familiar depende de usted? 5. ¿Se siente estresado al tener que cuidar a su familiar y tener además que atender otras responsabilidades? 6. ¿Siente usted que su salud se ha visto afectada por tener que cuidar a su familiar? 7. ¿Siente que no tiene la vida privada que desearía a causa de su familiar? 47 8. ¿Se siente incómodo para invitar a amigos a casa, a causa de su familiar? 9. ¿Siente usted que su familiar solicita más ayuda de la que realmente necesita? 10. ¿Cree que su familiar espera que usted le cuide, como si fuera la única persona con la que pudiera contar? 11. ¿Siente que ha perdido el control sobre su vida desde que la enfermedad de su familiar se manifestó? 12. ¿Siente temor por el futuro que le espera a su familiar? RELACIÓN INTERPERSONAL 13. ¿Se siente inseguro acerca de lo que debe hacer con su familiar? 14. ¿Se siente agotado cuando tiene que estar junto a su familiar? 15. ¿Se siente irritado cuando está cerca de su familiar? 16. ¿Se siente avergonzado por el comportamiento de su familiar? 17. ¿Desearía poder encargar el cuidado de su familiar a otra persona? 18. ¿Cree que la situación actual afecta a su relación con amigos u otros miembros de su familia de una forma negativa? EXPECTATIVAS DE AUTOEFICACIA 19. ¿Cree que podría cuidar a su familiar/paciente mejor de lo que lo hace? 20. ¿Siente que debería hacer más de lo que hace por su familiar? 21. ¿Cree usted que no dispone de dinero suficiente para 48 cuidar de su familiar, además de otros gastos? 22. ¿Siente que no va a ser capaz de cuidar de su familiar durante mucho más tiempo? 49 Instrumento de la variable 2: calidad de vida Cuestionario WHOQOL-BREF Estimado familiar o cuidador principal, la información que usted brinde en el presente cuestionario será confidencial y en forma anónima; está constituido por preguntas que agradeceré se sirva responder con sinceridad. MARQUE CON UN ASPA LA ALTERNATIVA QUE MEJOR VALORA CADA ITEM: 1. ¿Cómo puntuaría su calidad de vida? Muy mal Poco Lo normal Bastante bien Muy bien 1 2 3 4 5 2. ¿Cuán satisfecho esta con su salud? Muy insatisfecho Poco Lo normal Bastante satisfecho Muy satisfecho 1 2 3 4 5 Las siguientes preguntas hacen referencia a cuanto ha experimentado ciertos hechos en las últimas dos semanas: 3. ¿Hasta qué punto piensa que el dolor físico le impide hacer lo que necesita? Nada Un poco Lo normal Bastante Extremadamente 1 2 3 4 5 4. ¿Cuánto necesita de cualquier tratamiento médico para funcionar en su vida diaria? Nada Un poco Lo normal Bastante Extremadamente 1 2 3 4 5 5. ¿Cuánto disfruta de la vida? Nada Un poco Lo normal Bastante Extremadamente 1 2 3 4 5 6. ¿Hasta qué punto siente que su vida tiene sentido? Nada Un poco Lo normal Bastante Extremadamente 1 2 3 4 5 7. ¿Cuál es su capacidad de concentración? Nada Un poco Lo normal Bastante Extremadamente 1 2 3 4 5 50 8. ¿Cuánta seguridad siente en su vida diaria? Nada Un poco Lo normal Bastante Extremadamente 1 2 3 4 5 9. ¿Cuán saludable es el ambiente físico a su alrededor? Nada Un poco Lo normal Bastante Extremadamente 1 2 3 4 5 Las siguientes preguntas hacen referencia a cuan totalmente usted experimenta o fue capaz de hacer ciertas cosas en las últimas dos semanas: 10. ¿Tiene energía suficiente para su vida diaria? Nada Un poco Moderado Bastante Totalmente 1 2 3 4 5 11. ¿Es capaz de aceptar su apariencia física? Nada Un poco Moderado Bastante Totalmente 1 2 3 4 5 12. ¿Tiene suficiente dinero para cubrir sus necesidades? Nada Un poco Moderado Bastante Totalmente 1 2 3 4 5 13. ¿Qué disponible tiene la información que necesita en su vida diaria? Nada Un poco Moderado Bastante Totalmente 1 2 3 4 5 14. ¿Hasta qué punto tiene oportunidad para realizar actividades de ocio? Nada Un poco Moderado Bastante Totalmente 1 2 3 4 5 15. ¿Es capaz de desenvolverse de un lugar a otro? Nada Un poco Lo normal Bastante Extremadamente 1 2 3 4 5 Las siguientes preguntas hacen referencia a cuan satisfecho o bien se ha sentido en varios aspectos de su vida en las últimas dos semanas: 16. ¿Cuán satisfecho esta con su sueño? Nada Un poco Lo normal Bastante satisfecho Muy satisfecho 1 2 3 4 5 51 17. ¿Cuán satisfecho esta con su habilidad para realizar sus actividades de la vida diaria? Nada Un poco Lo normal Bastante satisfecho Muy satisfecho 1 2 3 4 5 18. ¿Cuán satisfecho esta con su capacidad de trabajo? Nada Un poco Lo normal Bastante satisfecho Muy satisfecho 1 2 3 4 5 19. ¿Cuán satisfecho esta de sí mismo? Nada Un poco Lo normal Bastante satisfecho Muy satisfecho 1 2 3 4 5 20. ¿Cuán satisfecho esta con sus relaciones personales? Nada Un poco Lo normal Bastante satisfecho Muy satisfecho 1 2 3 4 5 21. ¿Cuán satisfecho esta con su vida sexual? Nada Un poco Lo normal Bastante satisfecho Muy satisfecho 1 2 3 4 5 22. ¿Cuán satisfecho esta con el apoyo que obtiene de sus amigos? Nada Un poco Lo normal Bastante satisfecho Muy satisfecho 1 2 3 4 5 23. ¿Cuán satisfecho esta de las condiciones del lugar donde vive? Nada Un poco Lo normal Bastante satisfecho Muy satisfecho 1 2 3 4 5 24. ¿Cuán satisfecho esta con el acceso que tiene a los servicios sanitarios? Nada Un poco Lo normal Bastante satisfecho Muy satisfecho 1 2 3 4 5 25. ¿Cuán satisfecho esta con su transporte? Nada Un poco Lo normal Bastante Extremadamente 1 2 3 4 5 52 La siguiente pregunta hace referencia a la frecuencia que usted ha sentido o experimentado ciertos sentimientos en las últimas dos semanas: 26. ¿Con que frecuencia tiene sentimientos negativos, tales como tristeza, desesperanza, ansiedad, depresión? Nada Raramente Medianamente Frecuentemente Siempre 1 2 3 4 5 53 ANEXO 3: Consentimiento informado A usted se le está invitando a participar en este estudio de investigación en salud. Antes de decidir si participa o no, debe conocer y comprender cada uno de los siguientes apartados. Título del proyecto: “Sobrecarga de cuidados y calidad de vida del cuidador principal de pacientes con esquizofrenia de un hospital psiquiátrico de Lima, 2024”. Nombre de la investigadora: Lic. Luz María Ferreyra Dávila Propósito del estudio: Determinar la relación entre la sobrecarga de cuidados y calidad de vida del cuidador principal de pacientes con esquizofrenia de un hospital psiquiátrico de Lima. Beneficios por participar: Tiene la posibilidad de conocer los resultados de la investigación por los medios más adecuados (de manera individual o grupal) que le puede ser de mucha utilidad en su actividad profesional. Inconvenientes y riesgos: Ninguno, solo se le pedirá responder el cuestionario. Costo por participar: Usted no hará gasto alguno durante el estudio. Confidencialidad: La información que usted proporcione estará protegido, solo los investigadores pueden conocer. Fuera de esta información confidencial, usted no será identificado cuando los resultados sean publicados. Renuncia: Usted puede retirarse del estudio en cualquier momento, sin sanción o pérdida de los beneficios a los que tiene derecho. 54 Consultas posteriores: Si usted tuviese preguntas adicionales durante el desarrollo de este estudio o acerca de la investigación, puede dirigirse a la Lic. Luz María Ferreyra Dávila, autora de esta investigación. Participación voluntaria: Su participación en este estudio es completamente voluntaria y puede retirarse en cualquier momento. DECLARACIÓN DE CONSENTIMIENTO Declaro que he leído y comprendido, tuve tiempo y oportunidad de hacer preguntas, las cuales fueron respondidas satisfactoriamente, no he percibido coacción ni he sido influido indebidamente a participar o continuar participando en el estudio y que finalmente acepto participar voluntariamente en el estudio. Nombres y apellidos del participante o apoderado Firma o huella digital Nº de DNI: Nº de teléfono: fijo o móvil o WhatsApp Correo electrónico Nombre y apellidos del investigador Firma Nº de DNI Nº teléfono móvil Nombre y apellidos del responsable de encuestadores Firma Nº de DNI Nº teléfono Datos del testigo para los casos de participantes iletrados Firma o huella digital Nombre y apellido: DNI: Teléfono: Lima, 04 de agosto del 2024 55 *Certifico que he recibido una copia del consentimiento informado. ………………………… Firma del participante Similarity Report 19% Overall Similarity Top sources found in the following databases: 16% Internet database 2% Publications database Crossref database Crossref Posted Content database 14% Submitted Works database TOP SOURCES The sources with the highest number of matches within the submission. Overlapping sources will not be displayed. repositorio.uwiener.edu.pe 1 4% Internet repositorio.unp.edu.pe 2 2% Internet uwiener on 2023-02-05 3 <1% Submitted works tauja.ujaen.es 4 <1% Internet repositorio.unfv.edu.pe 5 <1% Internet Universidad Wiener on 2023-11-03 6 <1% Submitted works aprenderly.com 7 <1% Internet Universidad Peruana Cayetano Heredia on 2024-02-13 8 <1% Submitted works Sources overview